Мы и миастения

 Отправлено: 09.01.08 12:13. Заголовок: Реорганизация форума

На нашем форуме немного меняются правила. Некоторые темы, содержащие личные сведения об участниках, становятся закрытыми для незарегистрированных пользователей. Мы уже сделали доступ для многих зарегистрированных участников форума. Кого пропустили, просьба к ЗАРЕГИСТРИРОВАННЫМ участникам писать просьбу в ЭТОЙ теме либо в личку и админ открывает доступ. Делается это единожды и сразу для всех закрытых тем.
Прошу понять что делается это для того чтобы ваши личные данные не стали доступными для разного рода нехороших людей и просто от случайных любопытных глаз.
Участники форума, которые давно пользуются форумом - ветераны но не заполнили свой профайл полностью, ОБЯЗАНЫ заполнить необходимый минимум полей. В минимум входит: ник, город, e-mail. Все остальное по желанию участника.
Все пожелания и просьбы об открытии доступа писать в этой теме.

 Отправлено: 09.01.08 13:50. Заголовок: Кристина Здорово!!! ..

Кристина Здорово!!! Хотя знаете,мне на почту приходят открытки от совершенно не знакомых людей!!!! Я поражена прям. Хорошие слова пишут. Адрес только здесь могли взять. НО СОГЛАСНА. Информация личного характера должна быть закрытой. ДЕВОЧКИ СПАСИБО!

 Отправлено: 09.01.08 14:22. Заголовок: Нина пожалуйста :sm..

Нина пожалуйста

 Отправлено: 09.01.08 15:43. Заголовок: Прошу высказаться- ч..

Прошу высказаться- что еще нужно скрыть от посторонних глаз? Фотографии детей - нужно прятать? Или пусть будут в свободном доступе

 Отправлено: 09.01.08 17:15. Заголовок: Да, идея хорошая, по..

Да, идея хорошая, поддерживаю!!! Может действительно и фотки деток спрятать, это всё таки тоже личное.

 Отправлено: 09.01.08 18:15. Заголовок: Кристина пишет: Фот..

Кристина пишет:

цитата:

Фотографии детей - нужно прятать

Belena пишет:

цитата:

фотки деток спрятать, это всё таки тоже личное.

думаю да!

 Отправлено: 09.01.08 18:17. Заголовок: Кристина а наши вчт..

Кристина
а наши встречи?
а босоногое детство, а наши свадьбы.?

там тоже фоток уйма!?

 Отправлено: 09.01.08 18:26. Заголовок: а вот еще: наши коо..

а вот еще:
наши координаты, наши профессии?
как думаете?

 Отправлено: 09.01.08 19:04. Заголовок: Alla пишет: наши ко..

Alla пишет:

цитата:

наши координаты

однозначно - да!

 Отправлено: 09.01.08 19:16. Заголовок: А я думаю, все фото ..

А я думаю, все фото должны быть закрыты. Они ведь для нас с вами, а не для всего мира. Это наше личное, и оно интересно для нас с вами, потому что мы уже хорошо знаем друг друга. А тем кто читает про это заболевание или раздумывает, стоит ли регистрироваться, эти фотографии не нужны. Вот недавно по просьбе подруги искала ее старых знакомых - ну и вообще закрыта база данных даже для зарегистрированных участников! Есть форумы, где регистрация не очень-то возможна и не для всех. А у нас ведь нет этой проблемы. Профессии может и не надо закрывать, а координаты уж скорее надо.

 Отправлено: 09.01.08 19:24. Заголовок: Alla пишет: а вот е..

Alla пишет:

цитата:

а вот еще: наши координаты, наши профессии? как думаете?

Alla пишет:

цитата:

а наши встречи? а босоногое детство, а наши свадьбы.? там тоже фоток уйма!?

Координаты, свадьбы, детство - такую информацию, наверное, надо спрятать. Но что-то о нас надо всё таки оставить. Нового человека, который первый раз на форуме, надо чем-то заинтересовать, привлечь, чтобы он увидел, как мы общаемся, дружим, встречаемся, чем занимаемся. Чтобы новичок захотел влиться в наши ряды.

 Отправлено: 09.01.08 19:31. Заголовок: Belena , а мне кажет..

Belena , а мне кажется, новичок это и так увидит! Есть много симпатичных тем: Поздравления или Радость, Я вас люблю и многие другие. Вообще форум очень большой и очень хороший!

 Отправлено: 09.01.08 20:24. Заголовок: Belena права. я ко..

Belena права. я когда первый раз зашла. посмотрела альбом и мне полегчало.

 Отправлено: 09.01.08 21:09. Заголовок: Belena пишет: чтобы..

Belena пишет:

цитата:

чтобы он увидел, как мы общаемся, дружим, встречаемся, чем занимаемся

у нас много таких тем. край в котором я живу. подготовка к встречам: встреча в Киеве, встреча в Москве. И много других.

 Отправлено: 10.01.08 04:14. Заголовок: Да ведь все это буде..

Да ведь все это будет доступно новичку, как только он зарегистрируется! Хочешь общаться - регистрируйся, правильно?

 Отправлено: 10.01.08 12:47. Заголовок: zoffia точно, если з..

zoffia точно, если заполнит свой профайл, доступ ему будет открыт и в закрытые темы.

 Отправлено: 10.01.08 13:59. Заголовок: Я тоже счатию, что ф..

Я тоже счатию, что фото надо закрыть!!!! и координаты! Кристина вы молодцы!!!!!!

 Отправлено: 10.01.08 14:13. Заголовок: Я хочу написать еще ..

Я хочу написать еще такой аргумент в пользу закрытия фото: мы ж не вешаем свои фотографии на столбе на улице! Вы скажете, эк загнула, Интернет это совсем другое! Но задумайтесь, это же проходной двор по своему существу. А на улицах висят "Их разыскивает милиция" и афиши с выцарапанными глазиками, уж извините за этот негатив, но такова наша се ля ви. Можно оставить один какой-то раздел. И это явно не Дети, не Свадьбы и даже не Наши встречи скорее всего. Может Наш фотоальбом? Но мое мнение - вообще не надо, кто нуждается в общении и поддержке, ее получит!

 Отправлено: 10.01.08 23:36. Заголовок: Vera пишет: кто нуж..

Vera пишет:

цитата:

кто нуждается в общении и поддержке, ее получит!

 Отправлено: 11.01.08 00:59. Заголовок: тогда надо убрать и ..

тогда надо убрать и тему НАШИ ОТНОШЕНИЯ С МУЖЕМ, ЖЕНОЙ... Как думаете?

 Отправлено: 11.01.08 16:59. Заголовок: Нина , по моему, это..

Нина , по моему, это было бы правильно!
А как вам такая против офф-топа идея: завести внизу в разделе рекламы тему и туда весь офф-топ, чтоб темы не разбухали? И еще мне нравится такое предупреждение новичкам красными буквами при регистрации: что-нибудь вроде " Не забывайте, что информация насчет лечения может быть не совсем точной или не подходящей лично вам".

 Отправлено: 12.01.08 23:41. Заголовок: Девочки, вы молодцы,..

Девочки, вы молодцы, очень хорошо придумали про закрытый доступ. Я не была на Форуме почти 10 дней и не знала про изменения, а сегодня, когда вошла, как гость - прямо обомлела, смотрю замочек появился

 Отправлено: 13.01.08 01:32. Заголовок: Я конечно не знаю, м..

Я конечно не знаю, мне Кристина сказала закртый раздел сделать - я сделала, в силу занятости в предидущей дискуссии не учавствовала. Но думаю что как раз "наши встречи" нужно оставить и в открытом виде! Пусть даже новичек, который еще не зарегестрировался увидит что наш форум - не только виртуальный проект, но и реальные встречи. Те кто не хочет чтоб его фото со встреч были видны предлагаю заранее этооговаривать - например с размещающим информацию, и на общей фотке либо не учавствовать, либо боком, спиной или еще как. В принципе я против паранои - почти два года мы были в открытом режиме, по этому вряд ли в один день на наши фотки начнут охотиться маньяки
Кроме того я все же за демократию и против излишней законспирированности. По этому предлагаю в закрытые разделы размещать только ту инфу, публикация которой может быть опсной (контакты) или принципиально нежелательной (мед подробности).

 Отправлено: 13.01.08 01:49. Заголовок: Уся пишет: вряд ли ..

Уся пишет:

цитата:

вряд ли в один день на наши фотки начнут охотиться маньяки

я тоже за фото. я уже писала,когда зашла на форум.,первое посмотрела фотки.Мне мгновенно легче стало.

 Отправлено: 14.01.08 12:35. Заголовок: А не хотите устроить..

А не хотите устроить "Прихожую" - я видела на одном форуме - где каждый коротко представится и один раз напишет о себе. Это не то, что "Кто ты". Главная цель - чтоб не было людей, которые НИ РАЗУ не написали, даже зарегистрировавшись. Для тех, кому нужна срочная помощь - Другой вход. Чтоб каждый прошел или так, или этак (два варианта входа и первого сообщения).

 Отправлено: 14.01.08 14:32. Заголовок: Vera к чему такие сл..

Vera к чему такие сложности? Человек хочет пишет, не хочет не пишет, дело добровольное. Мне так кажется...

 Отправлено: 14.01.08 15:23. Заголовок: Кристина , это конеч..

Кристина , это конечно так. Но разве плохо, чтоб каждый хоть раз представился? Или хотя бы сказал, что его волнует и ЗАЧЕМ он сюда пришел? Здесь чудесный форум, и люди хорошие... но ведь люди разные бывают, и кто-то может и с другими целями и мыслями приходить и регистрироваться. Для этого и делают стандартную процедуру регистрации - сначала свой Е-мейл, туда пришлют письмо и т.д. Ведь все так делают. И вы сделаете рано или поздно, вот увидите. Ну а Прихожая, мне так кажется, не такая уж плохая вещь. Имейте в виду "на потом"- может, сами надумаете годика через три если не это, то что-то подобное. Может, станет очень много людей и захотите знать - что за человек пожаловал, чем интересуется, что хочет обрести здесь. Вот сначала я всех помнила, а сейчас уже невозможно вникнуть, кто появился, т.к. новенькие имеют обыкновение писать где попало. А имея большое название ПРИХОЖАЯ и получив при регистрации указание, что СНАЧАЛА - туда, будет меньше офф-топа и путаницы. Цели у меня, как всегда, благие...

 Отправлено: 15.01.08 12:41. Заголовок: Я хочу вам написать ..

Я хочу вам написать еще раз и более подробно о ПРИХОЖЕЙ, как я это понимаю и почему у меня появилась такая мысль. Недавно забрела на очень большой форум по делу и все свои вопросы решила именно в Прихожей этого форума. Мне это понравилось, и название тоже. Это хорошее теплое название. Кто-то может не только рад встрече с нами, но и огорчен, что заболел. А здесь в ПРИХОЖЕЙ он не больной, а прежде всего - гость и друг. Есть и такая проблема – у нас новенькие пишут первый раз очень частенько где ни попадя и иногда даже невпопад. Кроме того, как раз они-то вообще не видят друг друга. У них нет времени изучить весь форум, а нередко они в почти шоковом состоянии. И вот что получается: очень подробно и душевно написал Антон о своей девушке, получил много советов и тепла. А другой МЧ не догадался, может быть, о чем-то спросить, или написал не настолько душевно, а тему Антона не нашел – форум очень большой. И не узнает многого, что могло бы его девушке помочь. А ведь так теряется опыт и доброта уменьшается. А так он прочел бы при желании тему и дописал бы конкретно про свой случай, что его волнует, или же просто дописал бы в конце общей темы.

Мне кажется, что вместе с Правилами форума новенький должен получить приглашение в ПРИХОЖУЮ с просьбой написать о том, что он хотел бы найти здесь на форуме. А там, в ПРИХОЖЕЙ он увидел бы примерно такие темы:

ДАВАЙТЕ ДРУЖИТЬ! (Мой родной город, мои интересы и увлечения).
СОМНЕНИЯ В ДИАГНОЗЕ
СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ
ЗАБОЛЕЛА ЛЮБИМАЯ ДЕВУШКА (МЧ), ПОМОГИТЕ!
КРИЗ У РОДСТВЕННИКА и другое срочное или самое первое слово. Где искать земляков – в Прихожей лучше всего. Но кроме первой встречи и краткого знакомства здесь должно быть только САМОЕ срочное. С чем входят в «дом» или бывают вынуждены внезапно из него отлучиться.

Может быть, в Прихожую стоит поместить даже и такие темы: ЛЮБИМЫЕ ВОПРОСЫ НОВИЧКОВ и РЕКЛАМУ(???) – ведь с ней тоже можно пройти в прихожую. И мне кажется, такие же самые срочные ситуации форумчан (т.е. не новеньких уже) тоже можно сюда отнести. Чтобы не было разброса по всем темам. Чтобы здесь и только здесь была своего рода «Скорая помощь». А раздел Наши проблемы оставить для всех остальных вопросов, которые требуют спокойного и более вдумчивого обсуждения.
Как вам такое? Не отметайте сходу, возможно эту идею надо видоизменить, но что-то мне кажется, в этом много рационального и удобного, в первую очередь для новичков и всех тех, кому надо побыстрее решить какую-то конкретную и срочную пороблему.

 Отправлено: 15.01.08 14:05. Заголовок: Vera возможно это и..

Vera возможно это интересно с твоей точки зрения и удобно - админам. Форум существует пока что за счет свободного доступа. Это не мой и не Усин форум. Мы за него денег не платим. Есть определенные правила. Это во первых.
А во вторых я через такой фильтр не пожелала бы проходить. Все же форум - не концлагерь - чтоб отбраковывать людей.
Все кто хотел и мог - пишут о себе. Да, может и не там где надо. Но форум сделан для таких как мы - помочь психологически. И многие читают нас месяцами прежде чем решиться зарегистрироваться и написать. А ты предлагаешь еще и ограничить доступ к информации.
Я лично отношусь отрицательно к ограничениям за исключением личной информации. ИМХО
А потом, помнишь почему Спарта как государство пришло в упадок? Потому что изолировали себя от внешнего мира...

 Отправлено: 15.01.08 14:21. Заголовок: Кристина , ну просто..

Кристина , ну просто как всегда ты меня не понимаешь. Даже удивительно, насколько обратное тому, что я пишу, понимание. Я где-то пишу про ФИЛЬТР и КОНЦЛАГЕРЬ??? Я где-то пишу об ограничении доступа, кроме того, что уже сделано???
Я пишу об удобстве новичкам и об теме, которая могда бы быть ПРИЕМНОЙ и СКОРОЙ ПОМОЩЬЮ для всех желающих. А кто меня понимает наоборот - ну чтож, это в конце концов ваш выбор и ваше желание меня понимать именно так.

 Отправлено: 15.01.08 16:49. Заголовок: Vera к чему все усл..

Vera к чему все усложнять? мне лично и так неплохо

 Отправлено: 15.01.08 18:21. Заголовок: Кристина Это снова ..

Кристина Это снова понимание с точностью до наоборот! Не усложнять, а упрощать я предлагаю.
Между прочим, новички пишут у нас в "Наши проблемы", в "Миастения", в "Спросите у доктора" и даже в "Администраторской" и вообще везде. А чтобы выяснить, кто из какого города, надо перебрать все профили или выискать всех участников в форуме. Надо ли объяснять, что это уже просто невозможно. Возможно, тебе все это и неплохо, и возможно, даже очень хорошо.
Только я не понимаю, почему при доступе форума для чтения всем, начиная писать на форум после регистрации, любой человек не может написать 2-3 предложения о себе в ПРИХОЖЕЙ (название условное). Вроде того:
"Я из Казани. Интересуюсь психологическими проблемами при миастении (страх падения и бессилия). Увлекаюсь фотографией и рисованием". Или:
"Я из Питера. Заболел пожилой родственник - у него криз и кроме того диабет. Нужен ваш совет", или:
"Я уже год на форуме, но сейчас мне срочно нужна помощь в связи с операцией " - все это минимум в три раздела. Возможные заглавия я написала выше.

Вот не вижу я тут ни концлагеря, ни фильтра, а вижу простоту, удобство для всех, в том числе для поиска земляков и общения по интересам, а также срочной помощи новичкам и всем нуждающимся.
Мне кажется, я понятно пишу и не увидеть, что это просто и удобно почти невозможно. А аргументы вроде "а мне и так хорошо" или вообще "просто мне так хочется" или "а мне вообще все это кажется каким-то неправильным и неинтересным" - это все же скорее всего не совсем правильно. Возможно, эта идея действительно несвоевременна или неактуальна на этом форуме.Но что-то мне кажется, что дело не в этом.
Например, я видела на старых форумах первым самым верхним разделом НОВИЧКАМ крупными буквами, и что-то мне кажется, что именно так лучше, чем писать куда ни попадя. как у нас - в теме о паразитах вдруг возникает скорбь об умершей родственнице. Я поняла эту пожилую женщину так, что "Вот вы отрицаете даже возможность такой причины, но ведь моя родственница умерла, и никто до сих пор не знает, почему и отчего".

 Отправлено: 15.01.08 20:34. Заголовок: Значит, если человек..

Значит, если человек не хочет по каким-то причинам писать, то ему будет недоступен форум? Я правильно поняла?

 Отправлено: 15.01.08 21:12. Заголовок: Vera пишет: мне нра..

Vera пишет:

цитата:

мне нравится такое предупреждение новичкам красными буквами при регистрации: что-нибудь вроде " Не забывайте, что информация насчет лечения может быть не совсем точной или не подходящей лично вам".

ЭТО ОЧЕНЬ ПРАВИЛЬНО. Надо людям дать понять,что к врачу идти всё-равно нужно. А у меня была идея,когда с Томочкой беда случилась,чтоб на главной странице было что то типа СРОЧНО. Чтоб заходя,каждый видел и читал.Вот попросил Алексей помощи,а была суббота.Все на дачах..Никого.Вернее мало. Многие заходят,конкретные темы читают и всё. А так зашли УВИДЕЛИ сразу и по возможности помогли.

 Отправлено: 16.01.08 00:16. Заголовок: Vera пишет: Только ..

Vera пишет:

цитата:

Только я не понимаю, почему при доступе форума для чтения всем, начиная писать на форум после регистрации, любой человек не может написать 2-3 предложения о себе в ПРИХОЖЕЙ (название условное). Вроде того:

по одной простой причине - не захочет... и просто уйдет ...и не станет делиться с нами своими проблемами. Я, лично, попадая в такой закрытый форум сразу ухожу.. мне не нравится когда меня от меня требуют обязательной регистрации чтоб посмотреть весь форум ... а может мне там не понравится?
и боюсь мы этим оттолкнем людей которым нужна помощь... тебе не приходило это в голову?

 Отправлено: 16.01.08 02:34. Заголовок: Вера, позволю себе н..

Вера, позволю себе нампомнить что наш форум размещен на бесплатном сервере в виде готового форума. Какие у него есть возможности - такие есть. Каких нет - тех не будет без желания разработчика движка форума. Это я к тому, что у нас нет возможности создания разных входов для разных людей. И решение о регистрации люди принимают обычно находясь где-то посреди форума. Вот читали-читали про беременность, захотели зарегестрироваться, зарегестрировались и пошли дальше писать-читать. Отсюда и неразбериха с представлением - ну волнует человека на данный момент тема беременности, вот нашел тему, читал-читал, захотел высказаться вот и начала пересказывать всю свою историю в этой теме где был, а не в отведенной для этого теме. Это повсеместное и нормальное явление. Логичнее писать где положенно, но люди существа эмоциональные, по этому о логике можно забыть.
А теперь о морально-этической стороне... не знаю, может вы не заметили, но у нас в одно время очень заметно чувствовалось разделение между ветеранами форума и новичками. У новичков почему-то складывалось впечатление, что ветераны, а особенно админы и модеры несколько тоталетарны, общаються в своем кругу и т. д. А вы теперь хотите еще больше усилить это впечатление, заходит человек, его распирает от радости что нашел единомышленников и тут оказывается что единомышленики-то не простые. Чтоб к ним приравняться нужно то, то, а еще вот это. Чесслово - плюнула бы и ушла с такого форума. Еще один аспект в плане удобства растеряного новичка. Приходит человек, читает интересную тему, хочет ответить, регестрируется и тут его начинают посылать "сначала представьтесь здесь, затем зайдите туда, потом пишите в отдельной резервации". А он не хочет представляться, он увидел интересную тему и в данный момент не хочет ничего, кроме как высказать свое мнение!
Как правильно заметила Кристина мы оба не хозяева форума, мы оба стали его админами волей судьбы. Но все же когда я открывала этот форум, я мечтала о месте, где мы сможем просто общаться, максимально демократичном форуме. до этого я модерировала несколько форумов, на одном даже предлагали стать админом, но НИГДЕ нет столько демократии и нигде нет столько доброжелательности как здесь. И очень-очень не хотелось бы это разрушать бюрократией! Еще раз повторю свое мнение - закрытой должна быть только та инфа, которая ну уж совсем не предназначена для посторонних глаз.

 Отправлено: 16.01.08 02:48. Заголовок: По поводу конструкти..

По поводу конструктивных предложений...
Большое количество офтопов - согласна на все сто. Но может вместо "шаг вправо-шаг влево - попытка к бегству, расстрел" просто расширить штат модераторов, которые будут левый офтоп присекать, конструктивный вычленять в отдельные темы, вопросы м пр. переносить в существующие темы, перенаправлять людей до того, как сердобольные форумчане начнут отвечать о например беременности в теме, например, про цветочки. Если этим заниматься серьезно, то конечно один модер не справиться. Нужно на каждыйе пару разделов отдельный модератор. Есть желающие? пишите заявки, рассмотрим
По поводу срочных и актуальных тем - вверху, где у нас уже пол года висит призыв зайти на сайт вручную добавляется любая новость. Если вы что-то такое имеете, пишите Кристине (да простит наш хронически исполняющий обязанности админа форума), она разместит вверху. Устраивает такой вариант?
Единственный вопрос, который для меня остается очень дискусионным - это возможность незарегестрированых участников писать сообщения. Често - не знаю. Есть плюсы, есть минусы. Наверное это как раз лучше решить голосованием (не забывайте что у нас есть такая крайне полезная функция).

 Отправлено: 16.01.08 12:03. Заголовок: ленка нет конечно!!!..

ленка нет конечно!!! Хорошо, что уточнила.
Человек нашел форум. Читает все то, что открыто. В какой-то момент он решил зарегистрироваться - пожалуйста, он может.
Но вот следующий шаг - он хочет начать писать о своих проблемах или по какой-то теме (это ведь опять о проблемах). И вот в этот момент он должен написать в ПРИХОЖЕЙ пару тройку фраз о том, что для него наиболее важно на форуме. Не хочет писать город - ради Бога. Не хочет говорить о проблемах своих - и это можно. Но пару фраз о ГЛАВНОМ для себя по своему выбору пусть напишет для знакомства. Т.е. если для него главное - поиск друзей в своем городе - пусть напишет об этом сам и сразу. Если мир увлечений или выбор профессии с учетом своего заболевания - пусть напишет об этом. Я думаю, вы найдете даже лучше меня и приветливее слова, чтоб встретить новичка в этом разделе.
Эта идея никого не ущемляет. Ничего не увеличивает. Никого не отфильтровывает. От нее только лучше всем, но в первую очередь - новичкам.
Сейчас же на форуме такая ситуация. Представьте огромный старый замок и много гостей в нем. Одни пришли давно, освоились, нашли себе компанию и увлеченье по душе, какой-то предмет для разговора. А новенькие брождят по "комнатам". Аня из гостиной "не знаю чем я заболела. но мне плохо". А Петя из спальни "А я люблю фотографировать". Юля из кабинета " а вообще откуда она взялась? Вы не знаете? Я тоже". А так гости отметятся в Прихожей (коротко) и пусть пишут, что хотят и где.
Т.е. я хотела бы: уменьшить оффтоп про первом же посте (и в дальнейшем).
Помочь новичкам сориентироваться ( может, кто-то писал почти то же, но не здесь!).
Иметь единое место не для того, что в списке участников, а для другог - что человека интересует, к чему он стремиться и что считает главным для себя ЗДЕСЬ.

 Отправлено: 16.01.08 12:06. Заголовок: Нина , мне тоже нрав..

Нина , мне тоже нравится идея СРОЧНО на входе. А то кто-то начал свою тему. Другой написал в этом же разделе и тема скрылась. Админы увидят. Но другие форумчане, может из этого города же, или кто редко бывает, могут и не увидеть. СРОЧНО я бы сделала на самом верху - такого специфика этой болезни, время многое решает.

 Отправлено: 16.01.08 12:08. Заголовок: Кристина я не имею в..

Кристина я не имею в виду закрытый форум. И знакомство со всем форумом тоже как раз совершенно не имею в виду. Наоборот - будет что-то вроде краткого резюме в Прихожей обо всех, кто хочет здесь ПИСАТЬ, а не читать. Никого, кто и так собирается писать, это не затруднит и не отвратит. Это очень удобно и наглядно.

 Отправлено: 16.01.08 12:22. Заголовок: Уся , я не имею в ви..

Уся , я не имею в виду разные входы для разных людей. Просто при регистрации человек читает правила, я бы ввела там: предупреждение о возможном вреде самолечения или неподходящего лечения, как писала уже. Еще - правило против оффтопа и тем-близнецов. И все другие, что надо. А в конце всех правил человек видит слова : если вы собираетесь не только читать форум, напишите о том, что вас волнует и при желании - откуда вы, в нашей ПРИХОЖЕЙ. Или проще - приглашаем вас в ПРИХОЖУЮ. ОНА же может быть ТОй темой СРОЧНО, о которой пишет Нина. Все мы будем знать, что все самое срочное там, на самом верху, в ПРИХОЖЕЙ. Открыв прихожую, новичок или обычный форумчанин видит ряд тем (заголовки можно придумать самые ТИПИЧНЫЕ) и пишет в одной из них. В самом низу Прихожей можно разместить рекламу. Она там всегда будет - там почти никто не пишет, слава Богу.
Если эта идея неосуществима по чисто техническим причинам, то вполне можно это сделать не строгим, а желательным правилом, т.е. таким правилом, которое добровольно. Говорить так не надо, а надо написать при регистрации - не забудьте -отметьтесь в Прихожей. А кто не захотел или не смог или забыл - пусть пишет как и сейчас. Большая часть напишет о себе, я бы лично написала бы.

 Отправлено: 17.01.08 00:44. Заголовок: Уся пишет: Большое ..

Уся пишет:

цитата:

Большое количество офтопов - согласна на все сто. Но может вместо "шаг вправо-шаг влево - попытка к бегству, расстрел" просто расширить штат модераторов, которые будут левый офтоп присекать, конструктивный вычленять в отдельные темы, вопросы м пр. переносить в существующие темы, перенаправлять людей до того, как сердобольные форумчане начнут отвечать о например беременности в теме, например, про цветочки.

думаю что это очень правильное предложение. офтопы иногда раздражают. (хотя по-началу грешила и сама, пока Кристина в очень корректной форме не сделала мне замечание)

Уся пишет:

цитата:

Единственный вопрос, который для меня остается очень дискусионным - это возможность незарегестрированых участников писать сообщения. Често - не знаю. Есть плюсы, есть минусы. Наверное это как раз лучше решить голосованием (не забывайте что у нас есть такая крайне полезная функция).

это тоже правильно. нужно готовить голосование.

 Отправлено: 17.01.08 12:11. Заголовок: Так и не поняла, чем..

Так и не поняла, чем вам не понравилось мое последнее, что вчера написала. Повторю, я вообще не пишу про возможность писать незарегистрированным участникам. Это совершенно отдельный вопрос. И я скорее проголосовала ба за эту возможность, чем против.
Я пишу совсем про другое - когда человек точно решил зарегистрироваться (и получить доступ в закрытый раздел). Получил. Читает все. И его вежливо приглашают в конце регистрации. Что-то вроде:
ПРИБЛИЗИТЕЛЬНЫЙ ТЕКСТ ПРИГЛАШЕНИЯ НА ФОРУМ
Приглашаем вас зайти в нашу ПРИХОЖУЮ и очень коротко написать нам о своих самых срочных проблемах, самых главных интересах и увлечениях, при желании немного расскажите о себе - из какого вы города, например.
В дальнейшем вы и ваши родственники могут обращайться туда же в ПРИХОЖУЮ во всех самых критических ситуациях (криз, операция, угроза жизни). КОНЕЦ КОРОТКОГО ЭТОГО ТЕКСТА
- Это будет пусть и необязательное, но вполне подходящее место встречи и приема по всем срочным вопросам. Не для элитарности и отделения кого-то от других, а для того, чтоб элементарно разобраться и может открыть новые грани каждого, если кто не нашел единого места сказать это самое главное о себе.
Может, два вопроса поставим на голосование - Нужна ль ПРИХОЖАЯ (я лично против слова НОВИЧКАМ здесь)??? - для всего самого срочного и для первого знакомства с каждым, кто сам желает этого (пусть это даже будет необязательно, но очень желательно).
И второй вопрос - сохранить ли возможность писать незарегистрированным? Я бы ответила скорее "Да" на оба вопроса. Но может, надо что-то оговорить в Правилах подробнее.

 Отправлено: 17.01.08 14:04. Заголовок: Еще хочу высказать т..

Еще хочу высказать такое мнение: Раздел Лекарственные преператы при миастении дублирует отчасти Чем мы лечимся, отчасти Медицинскую науку. Можно например при нехватке места объединить два последних под общим заголовком.
Еще Реклама - не много ли ей чести для отдельного раздела? Удобство рекламщиков или удобство форумчан? Сколько было рекламы и сколько оффтопа - это же несоизмеримо по объему.

 Отправлено: 17.01.08 14:11. Заголовок: Думаю, что организов..

Думаю, что организовать ПРИХОЖУЮ было бы очень здорово и удобно!
Обязательно нужен там раздел СРОЧНО для тех, у кого ситуация критическая и кому срочно нужна помощь.
Хорошо сделать и другие разделы в прихожей. Например, мне очень хотелось бы поискать друзей по интересам, живущих в одном городе со мной.

 Отправлено: 17.01.08 14:17. Заголовок: Luba пишет: мне оче..

Luba пишет:

цитата:

мне очень хотелось бы поискать друзей по интересам, живущих в одном городе со мной.

Для меня это тоже интересно было бы. но только по-моему из Самары я только одна здесь.

 Отправлено: 17.01.08 15:44. Заголовок: Vera пишет: А не хо..

Vera пишет:

цитата:

А не хотите устроить "Прихожую" - я видела на одном форуме - где каждый коротко представится и один раз напишет о себе. Это не то, что "Кто ты". Главная цель - чтоб не было людей, которые НИ РАЗУ не написали, даже зарегистрировавшись. Для тех, кому нужна срочная помощь - Другой вход. Чтоб каждый прошел или так, или этак (два варианта входа и первого сообщения).

Vera пишет:

цитата:

Уся , я не имею в виду разные входы для разных людей.

Vera пишет:

цитата:

Мне кажется, что вместе с Правилами форума новенький должен получить приглашение в ПРИХОЖУЮ с просьбой написать о том, что он хотел бы найти здесь на форуме. А там, в ПРИХОЖЕЙ он увидел бы примерно такие темы: ДАВАЙТЕ ДРУЖИТЬ! (Мой родной город, мои интересы и увлечения). СОМНЕНИЯ В ДИАГНОЗЕ СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ ЗАБОЛЕЛА ЛЮБИМАЯ ДЕВУШКА (МЧ), ПОМОГИТЕ! КРИЗ У РОДСТВЕННИКА и другое срочное или самое первое слово. Где искать земляков – в Прихожей лучше всего. Но кроме первой встречи и краткого знакомства здесь должно быть только САМОЕ срочное. С чем входят в «дом» или бывают вынуждены внезапно из него отлучиться. Может быть, в Прихожую стоит поместить даже и такие темы: ЛЮБИМЫЕ ВОПРОСЫ НОВИЧКОВ и РЕКЛАМУ(???) – ведь с ней тоже можно пройти в прихожую. И мне кажется, такие же самые срочные ситуации форумчан (т.е. не новеньких уже) тоже можно сюда отнести. Чтобы не было разброса по всем темам. Чтобы здесь и только здесь была своего рода «Скорая помощь». А раздел Наши проблемы оставить для всех остальных вопросов, которые требуют спокойного и более вдумчивого обсуждения.

Верочка, вы сами себе противоречите...
Вера и зачем повторяться? Почти все темы на форуме уже есть. У нас нет ТЕХНИЧЕСКОЙ возможности претворить в жизнь все ваши идеи. Просто у нас на форуме лимит на 19 разделов. У нас сейчас 18. Придется их сокращать, уже сейчас мы думаем, что убрать.
И еще, не стоит превращать форум в медицинскую скорую помощь. Мы не представители официальной медицины и по большому счету не имеем права консультировать или давать мед. рекомендации. Форум отрыт для нашего общения, для того чтобы мы могли поделиться своими достижениями, поделиться радостью, горем и т.д. то есть ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ поддержка.
Кстати , раз уж вы так печетесь о правилах форума - вот выдержка из правил форума на котором я уже очень давно общаюсь, с 2003 года.
""
Мы за свободу слова, каждый участник имеет право на самовыражение, однако, использование материалов форума для печати и воспроизведения в той или иной форме без письменного разрешения администрации запрещены.
http://www.nazdorovie.com/phpBB2/viewtopic.php?t=737
""
Вы согласны с таким правилом?
По поводу незарегистрированных участников, я с вами согласна - имеют право писать. Я против неразумных ограничений.

 Отправлено: 17.01.08 16:45. Заголовок: Кристина, я не себе ..

Кристина, я не себе противоречу, а ВАШИМ ТРЕБОВАНИЯМ И ПОЖЕЛАНИЯМ безуспешно пытаюсь угодить! То есть когда вы пишете - это не годится по таким-то причинам, я в следущем посте пытаюсь предложить такой вариант, чтобы устранить то, что вам не нравится. Я так часто делаю. Это не от того, что я что-то мелю, не подумав, как следует. А от желания не губить возможно полезную идею. Что же касается Скорой помощи - конечно, форум не заменит ни ее, ни врачей МЦ. И функции у форума и у них совсем разные. И смысл этой рубрики совсем не в том, чтобы кого-то заменить или отменить помощь врачей.
По поводу печати - я позже специально уточняла у компетентных людей, действительно ли я в чем-то провинилась перед форумом. Оказалось - ничего подобного! Во-первых, я тогда не имела этого правила о запрете пользоваться материалами и не подписывалась на такое ограничение. Более того, когда я написала свою статью, никакого такого правила просто не было на форуме. Так что немного запоздали ваши обвинения.
Я написала статью о том, что было уже сделано нами до форума, и литературу о миастении и АИ заболеваниях я читаю уже очень давно и в огромных объемах, не соизмеримых с форумом. И написала в первую очередь про свой опыт оздоровления. Ваш опыт я учитывала скорее в том плане, что я думала сначала наш опыт совсем нетипичен. А здесь поняла - таких нетипичных не так уж мало, хотя и меньше половины наверно. В основном я переделала написанное мной же здесь и добавила к своему тексту свои же анекдоты и два Усиных для оживления длинной и малопонятной большинству темы, а также 8 строк из Усиного стиха (я их за свои не выдавала, а Усину фамилию тогда не знала, более того, не знала что так быстро напечатают). Про форум кстати я написала отдельно, но это не подошло редакции. Не волнуйтесь! Более я ни о ком не пишу из вас ни слова (слава Богу - в первой статье редакция сократила пару фраз об еще одной девушке с форума, а то пришлось бы еще извиняться и перед ней). А писать я продолжила, и вышло не так уж мало за прошлый год (не про миастению, а на другие темы с форумом не связанные). И никто, кроме вас так не отнесся - всем понравилось. И ваших опасений о возможном вреде статьи никто не разделил из читавших.
Я никого не прошу мои идеи воплощать просто ради идеи или потому что они мои. Я пытаюсь понять вашу логику и что именно вас не устраивает в этой неплохой на первый взгляд идее. Места нет - есть отдельным разделом всякая Реклама непонятно для кого. Уж не для форумчан.
Кристина пишет:

цитата:

уже сейчас мы думаем, что убрать

- вот я и пишу и на эту тему тоже, см. выше.

 Отправлено: 17.01.08 18:03. Заголовок: А меня все равно, в ..

А меня все равно, в первую очередь волнует вопрос о "истории болезни",причем каждого и подробно(что назначили, план,вывод и т. д.).В начале нас обьединила именно болезнь и борьба с ней. Эту информацию человек прочитает обязательно,даже если будет очень много написано,это касается и его лично. Может человеку для начала проще написать свою историю болезни,чем рассказ о себе,семье,увлечениях.

 Отправлено: 17.01.08 18:36. Заголовок: Ларка , а про истори..

Ларка , а про историю болезни мы же завели с подачи Ляльки НАШИ ИСТОРИИ, там и надо все это отразить. Это отличный раздел, мне он очень понравился. А то забудешь, у кого что как было или увидишь фото и думаешь, оно до болезни или уже после. Откроешь истории и все прояснишь. Хорошо!
Я думаю, по мере развития событий каждый может нажать правку там и дописать все, что считает нужным про себя добавить. Но это очень серьезный раздел. Никто его сразу не напишет, тут надо подумать, это почти такой же сложный раздел, как Наш путь.
Хотя Лара имеет в виду скорее историю лечения. И тут тоже новички возможно не готовы будут к такому разговору. Может нам завести такое резюме, где каждый пишет один раз - чем его лечили, помогло или нет, а потом нажимает Правку и дописывает при необходимости? Без комментариев и вопросов, при желании все в личку. Как вам такое?
Что касается первого знакомства и СРОЧНО, я думаю, все труднее ориентироваться и новичкам в форуме, и нам, кто уже здесь. Просто невозможно просмотреть, у кого какая форма болезни и весь его опыт. Меня естественно интересует туловищная. И может новички писали бы также свой диагноз (если кто не против). Я сама пока вроде не так сожалею об удобстве пользования рубрикой СРОЧНО или SOS, как хотела бы иметь возможность прочесть про туловищную миастению (у кого какой опыт) и возможность знакомства с людьми из своего города и с похожими интересами и увлечениями. Хотя у меня достаточно подруг, но жизнь очень развела и территориально и по отношению к многим проблемам. Они многого уже не поймут и мне неохота с ними общаться на некоторые темы, которые для меня самые важные - а им непонятно совсем это и просто ни к чему.

 Отправлено: 17.01.08 18:37. Заголовок: Ларка пишет: Может ..

Ларка пишет:

цитата:

Может человеку для начала проще написать свою историю болезни,

на начальном этапе 100% хочется просто прокричать об этом. и мысли все заняты только этим. и чтоб побольше людей прочитало . так было со мной.

 Отправлено: 18.01.08 12:36. Заголовок: Девочки! каждая из ..

Девочки!

каждая из нас по-своему права и каждая хочет чтоб форум был лучше, интереснее, демократичнее, полезнее и легче в понимании.

думаю что раз возникла такая дискуссия- это уже хорошо. и мы все не равнодушные люди.
мне кажется что и в предложениях Веры и Ларки есть рациональные зерна.
просто не нужно спешить сразу все отметать или кидаться делать ПРИХОЖУЮ. мы же никуда не торопимся. сейчас офтопы девочки чистят, темы объединяют. может уберут что-то. а там видно будет.

Но согласна со многими: новичкам тяжело сразу разобраться что к чему.
каждому из нас сразу после подтверждения диагноза и знакомства с ним в интернете, казалось что все - мир перевернулся, жить невозможно. а приходим сюда: такие же люди. живут с миастенией и общаются друг с другом. И конечно хочется чтоб тебя приняли в эту семью, услышали, поддержали, дали совет. отсюда и офтопы и темы-клоны.

думаю что раз занялись что-то придумаем. и всем от этого станет легче. и новичкам и админам.

 Отправлено: 19.01.08 07:11. Заголовок: А что за раздел "..

А что за раздел "Сводные данные" и почему туда нельзя???? это что -для админов- модёроф?

 Отправлено: 19.01.08 10:47. Заголовок: Добрая_Машенька нет ..

Добрая_Машенька нет - это для всех нас, только надо доступ открывать каждому отдельно. Тема закрыта от посторонних глаз, такова просьба участников, чтобы скрыть личные данные.
Доступ тебе открываем,

 Отправлено: 19.01.08 19:23. Заголовок: Vera пишет: Ларка ,..

Vera пишет:

цитата:

Ларка , а про историю болезни мы же завели с подачи Ляльки НАШИ ИСТОРИИ, там и надо все это отразить.

Да, но там пишут много историй о себе,а я веду речь про "историю болезни" в "чистом виде".

 Отправлено: 19.01.08 22:10. Заголовок: Ларка конечно удобно..

Ларка конечно удобно было бы каждому желающему иметь свою отдельную историю болезни - ну и в комплексе СВОЮ ИСТОРИЮ. Мы думаем над этим - ищем возможности. Проблема в объеме информации, в количестве тем и разделов, в технических возможностях. Потерпите - работа идет, процесс пошел да и Уся скоро будет в строю,

 Отправлено: 19.01.08 22:17. Заголовок: Кристина Кристина,ка..

Кристина Кристина,как ВЫ думаете. Может стоит убрать уже темы про миастенический центр и про СМИ. Проблема то решилась. А по поводу НАШИХ ИСториий и правда. СТОЛЬКО КЛОНОВ, НАШИ ИСТОРИИ,ВЫПИСКА , С ЧЕГО НАЧИНАЛОСЬ, . Я помню и сама одно и то же писала..

 Отправлено: 20.01.08 01:48. Заголовок: Кристина ,я не наста..

Кристина ,я не настаиваю,просто предложила,но если решим,что зто длинно и скучно,и напишет всего пара-тройка человек,тогда -нет.
Согласна с Ниной по поводу клонов и не актуальных тем.

 Отправлено: 20.01.08 03:27. Заголовок: Я думаю даже неактцу..

Я думаю даже неактцуальные на данный момент темы удалять нельзя. Например сколько полезных обсуждений было в теме о миастеническом центре!!! Вдруг где-чего, открываешь и вот тебе готовые решения. С клонами бороться можно только жестким модерированием и я об этом уже писала....

 Отправлено: 20.01.08 12:15. Заголовок: Нина я согласна с Ус..

Нина я согласна с Усей - удалять темы нельзя. Главное писать в соответствующих темах и не открывать новые, не потрудившись почитать старые. Это уже на совести участников.

 Отправлено: 20.01.08 12:38. Заголовок: Кристина Я думала,чт..

Кристина Я думала,что это просто. За ненадобностью.

 Отправлено: 20.01.08 14:55. Заголовок: Нина это как склад н..

Нина это как склад ненужных на данный момент вещей но ведь никогда не знаешь, что завтра понадобится. Так что темы которые уже обсудили могут пригодиться новичкам , да и мы иногда ищем информацию. А удалить - конечно просто, но неразумно.

 Отправлено: 20.01.08 16:51. Заголовок: Кристина пишет: Нин..

Кристина пишет:

цитата:

Нина это как склад ненужных на данный момент вещей но ведь никогда не знаешь, что завтра понадобится.

так может и раздел такой сделать: склад информации или наш архив?
и чтоб вносились туда темы только админами, чтоб новые нельзя было там открыть.
а если возникнет необходимость, откывается тема-дубликат, а потом снова в архив, в прежнюю тему?

 Отправлено: 20.01.08 17:09. Заголовок: Кристина , благодарю..

Кристина , благодарю - с.

 Отправлено: 20.01.08 21:37. Заголовок: Кристина Кристиночк..

Кристина
Кристиночка, а мне можно доступ открыть? Обязуюсь всю личную информацию об участниках хранить в тайне

 Отправлено: 21.01.08 01:04. Заголовок: Лана :sm38: счас п..

Лана счас проверю, я вроде бы тебе открывала доступ

 Отправлено: 21.01.08 10:59. Заголовок: Ларка я думаю, истор..

Ларка я думаю, историю лечения этой болезни, чем лечили и главное -помогло или нет (по мнению самого человека) вполне можно завести отдельно в закрытом разделе. Даже если мы в чем-то ошибаемся по поводу эффективности какого-то лечения, все равно это (историю лечения) было бы неплохо и полезно знать другим, собрав при этом все данные в одном месте. А чтоб не было там комментариев и офф-топа, каждый может дописывать свою историю с помощью правки. Все вопросы - только в личку.

 Отправлено: 21.01.08 12:15. Заголовок: Кристина , а что есл..

Кристина , а что если, пока нету чата, нам открыть тему "Свободное общение на любые темы"? - ну, чтобы не флудить лишний раз? Как ты к этому относишься?

 Отправлено: 21.01.08 14:09. Заголовок: zoffia а неплохо, на..

zoffia а неплохо, наверно. А то где говорить о чем попало, о повседневном. Но у нас была тема ни о чем, может как раз там.
http://miasthenia.fastbb.ru/?1-9-0-00000013-000-0-0-1200746276
давайте приспособим ее просто для общения на любые темы.

 Отправлено: 21.01.08 15:49. Заголовок: Кристина Спасибки, К..

Кристина Спасибки, Кристиночка!

 Отправлено: 21.01.08 19:19. Заголовок: Vera спасибо! zoffia..

Vera спасибо! zoffia вот тут можно болтать - где Вера дала ссылку... а хотите откроем тему - "Посиделки" в разделе "обо всем понемногу"?

 Отправлено: 04.02.08 08:44. Заголовок: Я думаю, что тему пр..

Я думаю, что тему про профессии обязательно надо оставить. Новичку должно быть интересно, чем он может заниматься (ведь кто-то же может). И я поддерживаю Alla с предложением открытия архива. Никогда ведь не знаешь, что может пригодиться.

 Отправлено: 04.02.08 11:50. Заголовок: Vera ,и я о том же.Т..

Vera ,и я о том же.Только зачем засекречивать ?

 Отправлено: 04.02.08 12:56. Заголовок: Ларка Можно и не зас..

Ларка Можно и не засекречивать. Просто у нас самые - самые темы ушли в этот раздел. Мне он нравится, хорошо получилось. Архив тоже хорошая вещь. Но есть темы, которые уплыли вдаль и не появились пока что, хотя такое же обсуждение позже шло в других темах либо оффтопом, либо в широкой теме, где собраны все вопросы. Мне нравится, как Кристина переименовала многие темы, теперь название темы лучше отражает ее содержание. Я бы еще сделала раздел БАБУШКИНЫ СОВЕТЫ, куда собрала бы все безлекарственное лечение и оздоровление. Травы, мумие, лечение простуд натуральными средствами, ванны и массаж, и многое другое. Все это - традиционная медицина и сейчас оно по разным разделам находится, а нетрадиционная - это все же совсем другое, это все спорное и непроверенное временем. Да, я понимаю, что места нет. Но раздел Реклама возможно не самый нужный здесь раздел.

 Отправлено: 05.02.08 04:14. Заголовок: Vera пишет: Все эт..

Vera пишет:

цитата:

Все это - традиционная медицина и сейчас оно по разным разделам находится, а нетрадиционная - это все же совсем другое, это все спорное и непроверенное временем.

Вера, нетрадиционное лечение в широком понимании - это как раз травы и мумии (не знаю как будет множественное число от мумие ). По моему вполне очевидно и не зря у нас и идет обсуждение трав в нетрадиционном лечении. Так как как бы они не были проверены временем, но все же неявляются основной частью традиционной медицины, имеют расплывчатый список показаний-противопоказаний и т. д.
Vera пишет:

цитата:

Но раздел Реклама возможно не самый нужный здесь раздел.

Возможно и так, но напомню что этот раздел появился после нескольких бурных тем, которые открывали рекламисты то БАДов, то своих сверхспособностей. Это мешало в остальных разделах и было проведено голосование - оставлять эти рекламные темы, удалять сразу или выделить отдельный раздел. Большинство проголосовало за отдельный раздел на случай "вдруг что-то интересное будет". Так и появился этот раздел. Без проблем, хоть завтра поставим на голосование удалить этот раздел или нет и куда при этом перенести темы из него... у нас как известно демократия, ограниченая только здравым смыслом и программным кодом.

 Отправлено: 05.02.08 13:50. Заголовок: Уся нет, ну если все..

Уся нет, ну если все так считают, то конечно, пусть будут травы в нетрадиционном. Возможно, у меня старомодные взгляды. А может, наоборот, наши миастенические врачи отстали от жизни, весь мир понемногу поворачивается к травам и всему натуральному. Когда-то 6 лет назад я только удивлялась - Центр нервномышечной патологии - но нет ни трав, ни массажа, ни диет, ни психолога, ни упражнений. Я понимаю, что это все непросто выполнить, что это требует индивидуального подхода и долгой работы с каждым пациентом, и пока наша медицина к этому не готова. Я бы не стала возникать, не получи бы результат. Пусть это и непросто, и возможно пока никто его не повторит, но тем не менее... А нетрадиционной я лично считаю фоллистов, всевозможные приборы типа ДЭНАС, все, что лежит за пределами материального: магов - экстрасенсов, БАДы - это только пишут, что они из трав, давно тех трав и в природе нет, все генетическимодифицированное, клонированное и стволовое - как совсем неизведанное и непредсказуемые последствия могущее давать.
А та таблеточная медицина, операции и плазмоферезы - это называется ортодоксальная медицина. Конечно, от названий и классификаций ничего почти не меняется, просто немного проще все найти и систематизировать. Все, я закругляюсь на эту тему, извините, если надоела этими может занудными и малопонятными большинству форумчан вещами.

 Отправлено: 05.02.08 14:07. Заголовок: ВСЕм ПРИВЕТ)))Это я ..

ВСЕм ПРИВЕТ)))Это я АлёнКа(питер), из-за данной революции, меня с кинуло с профиля, а что б войти не могу вспомнить пороля(((((Жалко((
Пришлось регастрироваться заново!!((
А есть возможность восстановить старый прорфиль???

 Отправлено: 05.02.08 19:02. Заголовок: Аленка, напиши мне н..

Аленка, напиши мне на мыло и я восстановлю старый профиль. А выкинуло из-за реорганизации на хосте, а не у нас, я сама потом ели зашла.
Vera пишет:

цитата:

А может, наоборот, наши миастенические врачи отстали от жизни, весь мир понемногу поворачивается к травам и всему натуральному.

Кто, немцы Саше травы прописывали? или Израильтяне Натусе. Или Свете в Швецарии??? Я знаю десяток детских онкологических клиник по всему миру - ни одна травами не лечит!!! Еще пара-тройка неврологических - тоже ни одна не лечит травами!!! И ЛФК у них хоть и активно применяется, но чисто приклодное, с акцентом на РЕАБИЛИТАЦИЮ, то есть чтоб научить человека делать то или другое, а не с целью оздоровления! Все развитые страны продвигаються в сторону клеточной терапии, генной инженерии и т. д., а не в сторону трав и пр.

 Отправлено: 06.02.08 17:27. Заголовок: Уся пишет: Все разв..

Уся пишет:

цитата:

Все развитые страны продвигаються в сторону клеточной терапии, генной инженерии и т. д., а не в сторону трав и пр.

а мне кажется, они во всех направлениях продвигаются, в смысле разные группы ученых пробуют и то, и то. Есть сообщения, что после генной терапии часть больных умирает, т.е. это тоже не панацея даже при генетических болезнях. Я лично знала двух людей, что пытались лечиться стволовыми клетками. Результат был отрицательный у обоих.

 Отправлено: 06.02.08 17:55. Заголовок: Уся В Швейцарии трав..

Уся В Швейцарии травами конечно не лечат миастению.Но просто травы они любители попить.Особенно с осени по лето.У них большое количество травеных чаёв.Больше конечно как профилактика.

 Отправлено: 06.02.08 20:37. Заголовок: Vera пишет: Есть с..

Vera пишет:

цитата:

Есть сообщения, что после генной терапии часть больных умирает, т.е. это тоже не панацея даже при генетических болезнях. Я лично знала двух людей, что пытались лечиться стволовыми клетками. Результат был отрицательный у обоих.

Естественно не панацея. И я знаю человек пять кому стволовые клетки ничего не дали. но все же это официальная медицина, это официальные исследования и официальная статискика. По травам очень мало официальной статистики и пр. По этому я ж не говорю что не изучают, но говорить что "весь мир поворачивается к травам" мягко говоря не корректно.
sveta пишет:

цитата:

.У них большое количество травеных чаёв.Больше конечно как профилактика.

Кстати и в Ирландии заметила склонность к травяным чаям... насколько они на самом деле травяные не знаю , у нас тоже куча таких продается, только не уверена из чего они сделаны

 Отправлено: 07.02.08 08:23. Заголовок: Всем приветик! А как..

Всем приветик! А как мне узнать, есть ли у меня доступ?

 Отправлено: 07.02.08 12:17. Заголовок: попробуй в сюда зайт..

попробуй сюда зайти:
http://miasthenia.fastbb.ru/?0-17
зашла? значит есть!

 Отправлено: 08.02.08 18:26. Заголовок: Спасибочки! Зашла! З..

Спасибочки! Зашла! Значит есть!

 Отправлено: 13.03.08 12:40. Заголовок: Здравствуйте.Что озн..

Здравствуйте.Что означают плюсики вконце всех сообщений,досих пор немогу понять?Просвятите мой разум! И доступ,у меня его нет.

 Отправлено: 13.03.08 14:19. Заголовок: Тася , это ты можешь..

Тася , это ты можешь оценить чей-то пост.

 Отправлено: 14.03.08 19:13. Заголовок: Тася пишет: И досту..

Тася пишет:

цитата:

И доступ,у меня его нет.

Тася, доступ тебе открыт

 Отправлено: 08.04.08 22:34. Заголовок: Привет "коллеги&..

Привет "коллеги"чесно говоря не понял как получить доступ?

 Отправлено: 08.04.08 22:50. Заголовок: На счёт закрытости,т..

На счёт закрытости,так это правильно.Потомучто по настоящему понять может только испытавший на себе миастению,или близкий родственник.Почувствовав на себе как вода через нос вытекает,а твёрдоя пища совсем не проходит,как то не очень хочется ,чтобы об этом все знали. Простите за прямоту.

 Отправлено: 08.04.08 22:50. Заголовок: dima сейчас откроем..

dima сейчас откроем

 Отправлено: 14.04.08 14:09. Заголовок: Можно постучатся в з..

Можно постучатся в закрытые темы?

 Отправлено: 14.04.08 14:47. Заголовок: Юля_Спб пишет: Можн..

Юля_Спб пишет:

цитата:

Можно постучатся в закрытые темы?

Можно Допиши, пожалуйста, в анкете имя свое.Я открою сейчас доступ, заходи

 Отправлено: 22.04.08 14:36. Заголовок: я тоже хочу получить..

я тоже хочу получить доступ в закрытые теми,что нужно зделать???

 Отправлено: 22.04.08 19:54. Заголовок: светультка пишет: я..

светультка пишет:

цитата:

я тоже хочу получить доступ в закрытые теми,что нужно зделать???

Заполнить профиль

 Отправлено: 22.04.08 20:17. Заголовок: заполнила. может не..

заполнила. может не правильно?

 Отправлено: 22.04.08 20:26. Заголовок: светультка пишет: з..

светультка пишет:

цитата:

заполнила

Ф.И.O:
Город:
Страна:
E-mail: это , пожалуйста.

 Отправлено: 25.04.08 10:25. Заголовок: Все заполнила , а до..

Все заполнила , а доступ не получила, что делать?

 Отправлено: 25.04.08 10:46. Заголовок: светультка ,уже полу..

светультка ,уже получила Заходи

 Отправлено: 28.05.08 20:28. Заголовок: Лена у меня опять не..

Лена у меня опять нет доступа в закритие темы, что случилось ?

 Отправлено: 28.05.08 21:42. Заголовок: светка а как он мож..

светка
а как он может быть, если вы не зарегистрированы?
написано: светка новичок, не зарегистрирован.

 Отправлено: 31.05.08 19:44. Заголовок: Я зарегестрирована к..

Я зарегестрирована как светультка , но почему- то пропал доступ, личка,и при входе регестрации требуется пароль , которого у меня небыло

 Отправлено: 31.05.08 20:35. Заголовок: светка пишет: котор..

светка пишет:

цитата:

которого у меня небыло

не могло не быть. тебя бы без него не зарегистрировали.
ты просто забыла.

 Отправлено: 02.06.08 10:26. Заголовок: а как его узнать или..

а как его узнать или востановить? или мне регестрироватца заново?

 Отправлено: 02.06.08 10:29. Заголовок: Ура! вспомнила получ..

Ура! вспомнила получилось!

 Отправлено: 02.06.08 10:37. Заголовок: светультка :sm73: ..

светультка

 Отправлено: 08.07.08 16:11. Заголовок: Прошу прощения, но я..

Прошу прощения, но я так и не поняла как можно открыть доступ к некоторым темам. Прошу помощи!

 Отправлено: 08.07.08 19:06. Заголовок: АленкаАА доступ откр..

АленкаАА доступ откроем

 Отправлено: 08.07.08 21:07. Заголовок: Спасибо большое! :s..

Спасибо большое!

 Отправлено: 08.07.08 21:52. Заголовок: ­Подскажите, как прав..

*PRIVAT*

 Отправлено: 08.07.08 21:56. Заголовок: Миа привет! начни с..

Миа
привет!
начни с этой темы:
http://miasthenia.fastbb.ru/?1-6-0-00000030-000-0-0-1215526800

 Отправлено: 09.07.08 12:30. Заголовок: Миа пишет: Подскажи..

Миа пишет:

цитата:

Подскажите, как правильно зарегистрироваться. Я не понимаю, что такое аватар, нужен ли он вообще, писать внизу свой пароль, или нет?-

заполняешь все поля которые тебе интересны. Аватар необязательно вставлять. но если захочешь выложить свое фото- присылай на ящик - мне или Алле и мы поможем. А пока осваивайся на форуме

 Отправлено: 09.07.08 23:33. Заголовок: Спасибо большое. Поп..

Спасибо большое. Попробую осваиваться

 Отправлено: 10.07.08 20:52. Заголовок: ­Простите, это снова ..

*PRIVAT*

 Отправлено: 15.07.08 14:07. Заголовок: Мне очень нравится в..

Мне очень нравится ваш сайт и ваш форум. Стараюсь прочитать все вместе с мамой, потом ночами не спим, думаем - она о тех кто так же болен, я - что написать и где. Потому что тем много, разделов тоже, читаю, вроде и тут подходит, и тут, в результате путаюсь пока. Может даже пишу одно и тоже в разных темах, а может и вообще не в тему .Вот сейчас мигает какой-то конвертик на моем старом сообщении здесь, а я не понимаю - к чему бы это? В свой почтовый ящик не могу попасть уже второй день, тоже не понимаю почему. И мы с мамой очень жалеем, что не подключили раньше Интернет. Я боялась "вирусов", "троянов" и всякой другой гадости, да и вполне хватало игр, а маме просто некогда сидеть в Интернете. Но сейчас хотим поблагодарить всех создателей этого сайта, форума и всех участников за ваш оптимизм, за ваши находки и за то, что вы вообще есть! Еще хотели узнать, можем ли чем помочь по или для (не знаю как правильно) содержания сайта и форума?

 Отправлено: 15.07.08 17:51. Заголовок: Миа пишет: Вот сейч..

Миа пишет:

цитата:

Вот сейчас мигает какой-то конвертик на моем старом сообщении здесь, а я не понимаю - к чему бы это?

Миа, конвертик в сообщении это ещё ничего.Смотри, если конвертик мигает сверху, над темами, то это тебе пришло личное сообщение.Нажми его и прочитаешь
Миа пишет:

цитата:

Стараюсь прочитать все вместе с мамой, потом ночами не спим, думаем - она о тех кто так же болен, я - что написать и где. Потому что тем много, разделов тоже, читаю, вроде и тут подходит, и тут, в результате путаюсь пока. Может даже пишу одно и тоже в разных темах, а может и вообще не в тему

Ничего, освоишься.Форум существует больше 2 лет, поэтому информации очень много, не мудрено заблудиться Если что, спрашивай, поможем.
Миа пишет: .

цитата:

Еще хотели узнать, можем ли чем помочь по или для (не знаю как правильно) содержания сайта и форума?

сайт требует наполнения.Он, в сравнении с форумом, ещё очень молодой

 Отправлено: 07.08.08 17:32. Заголовок: Можно с вами общятьс..

Можно с вами общяться я Вова

 Отправлено: 07.08.08 17:47. Заголовок: Вова

Вова конечно можно! Даже не можно,а нужно. Всегда рады новым лицам. Читал осваивался,если что спрашивай. Народ у нас дружелюбный, всегда поддержат и подскажут.

 Отправлено: 07.08.08 17:58. Заголовок: спасибо если что вы ..

спасибо если что вы подскажите. Я вопще есть такие сайты

 Отправлено: 13.08.08 16:19. Заголовок: Привет, можно мне к ..

Привет, можно мне к вам.
Я немогу отметится в знакомстве, Это потому что у меня нет доступа?