Мы и миастения

 Отправлено: 30.04.18 20:25. Заголовок: Возрождение форума

Дорогие друзья!

Форуму 12 лет. За это много друзей и недругов появилось у форума.
Пережили мы всё: и бешеную активность, и затухание, как сейчас.
Потому назрел вопрос: ЧТО ДЕЛАТЬ, что форум ожил и не потерялся на просторах инета?

Прошу высказывать ваши предложения, и будем благодарны за участие.

 Отправлено: 01.05.18 04:55. Заголовок: Сейчас время мобильн..

Сейчас время мобильных приложений и мессенджеров. Даже соц.сети, такие как ОКи или ВК уходят в прошлое.
Чтобы форум ожил, необходимо полноценное мобильное приложение для ios и Андроид, но это нереально...
Надо как-то мотивировать людей регаться на форуме. Интерес к форуму есть, так как много людей заходят и просто читают... Например, я видел, что на форуме было до 40 гостей. Просто у нас накоплено много информации, и поэтому на большое количество вопросов можно найти ответы прочитав форум...
Для рекламы форума можно провести стримы в ютубе. Но для полноценного стрима нужны спикеры...
Интересно услышать мнение других форумчан.

 Отправлено: 01.05.18 11:16. Заголовок: MDM5033 пишет: Для ..

MDM5033 пишет:

цитата:

Для рекламы форума можно провести стримы в ютубе. Но для полноценного стрима нужны спикеры...

это все люди и деньги, которых нет(((

 Отправлено: 01.05.18 11:36. Заголовок: в чем наша проблема?..

в чем наша проблема? и не только наша, увы(
у меня есть еще несколько форумов, в которых я общалась, с кошатниками например.
проблемы:
1 - наличие информации и более совершенных средств общения, современные менеджеры и приложения.
2 - за время работы форума созданы группа Вконтакте, в одноклассниках, старички ушли на фейсбук.

вот и получается, пришел человек, почитал что ему нужно и ушел. оставил форум в закладках, при случае еще зайду(

а 10 лет назад мы все были тут. вместе переживали горе и радость, праздновали праздники, ездили друг к другу в гости....

поэтому еще раз прошу всех: давайте возрождать форум, чтоб для новичков он тоже становился домом, а не просто страничкой в закладках!

 Отправлено: 01.05.18 11:44. Заголовок: Стрим ,судя по колич..

Стрим ,судя по количеству гостей -не нужен Общаться никто не заставит. Вопрос- Чтоб гости сейчас читали,если в свое время тут ничего не писали? Какой инфой бы пользовались? Что за потребительское отношение? Ведь у каждого есть чем поделится.У всех есть что-то интересное рассказать, но все молчат Посмотрите , сейчас 10ч42 мин и уже 18 гостей. Значит реклама не нужна нам.

 Отправлено: 01.05.18 12:37. Заголовок: Alla В мессенджерах..

Alla
В мессенджерах и приложения интересна только стена. Задал вопрос, тебе почти сразу ответили. Это большой плюс.
Форум интересен тем, что здесь описаны жизненные ситуации и как из них выходили. А это очень мотивирует на лечение...
Не знал , что на фэйсбук есть группа о миастении...

 Отправлено: 01.05.18 12:49. Заголовок: MDM5033 я не увере..

MDM5033

я не уверена что группа, меня не фейсе нет. но то, что старички там, я точно знаю. меня девчонки звали.

 Отправлено: 01.05.18 13:06. Заголовок: MDM5033 пишет: Прос..

MDM5033 пишет:

цитата:

Просто у нас накоплено много информации

В том и вся проблема. Что уже все сказано. Новичкам нет надобности задавать вопрос, как было раньше.
Я заходил раз в неделю. Посмотреть как у ребят дела. Что нового появилось. А нового мало. Вообще. иногда за неделю совсем мало комметнтариев пишется на форуме. Чтоб форум ожил. Нужно писать. в разных темах. не только о болезни, но и в развлечениях. Увлечениях. Чтоб человек заходя видел форум жив. И хотелось ему черкнуть пару строк.)
MDM5033 пишет:

цитата:

Для рекламы форума можно провести стримы в ютубе

Сомневаюсь что стрим что-то даст. Обратно нужна реклама стрима. И даже если посмотрят пару тысяч человек, не факт что они придя на форум, прочитав нужную им информацию, решат остаться.

 Отправлено: 01.05.18 13:11. Заголовок: андрейз Это просто ..

андрейз
Это просто предложение для обсуждения. С другой стороны в ютубе инфы про миастению почти ноль... (((

 Отправлено: 01.05.18 13:29. Заголовок: MDM5033 пишет: Это ..

MDM5033 пишет:

цитата:

Это просто предложение для обсуждения.

И оно имеет право на существование. Я высказал свое мнение по поводу проблематичности реализации. Нам нужны люди которые грамотно смогут обсудить все проблемы связанные с миастенией. Также грамотно прорекламировать форум, что есть сообщество где люди могут рассказать о себе. узнать о других. о результатах лечения. о проблемах с приемом препаратов. И просто пообщаться на разные интересные темы.
И вот чтоб это реализовать. нам нужно сообщить людям что будет проходить стрим. Вы правы, очень мало на Ютюбе видео по миастении, если-б их было побольше, или был бы канал где можно было-бы давать инфоррмацию о форуме или о том-же стриме, именно тем людям кому важна эта информация а не случайным прохожим.

 Отправлено: 01.05.18 15:48. Заголовок: Alla пишет: я не ув..

Alla пишет:

цитата:

я не уверена что группа, меня не фейсе нет. но то, что старички там, я точно знаю. меня девчонки звали.

Группа есть, может даже и не одна. В той, где состою я, тусуются в основном украинские миастеники. Но, честно говоря, она такая же вялая, как наш форум.

 Отправлено: 01.05.18 16:07. Заголовок: Давайте попробуем за..

Давайте попробуем закрепить темы за каждым, как когда то вела Катя. У нас даже с Днем рождения никто не поздравляет. Может кто-то возьмется за эту тему. Или найдет себе интересную. Компьютерная тема тоже молчит давно.Да и не только они.

 Отправлено: 01.05.18 16:31. Заголовок: Alla пишет: Потому ..

Alla пишет:

цитата:

Потому назрел вопрос: ЧТО ДЕЛАТЬ, что форум ожил и не потерялся на просторах инета?

Во-первых, надо принять всем нам тот факт, что форум таким, каким он был раньше, больше никогда не будет. Это надо четко осмыслить и не пытаться реанимировать то, что ушло навсегда.

Виноваты в этом не соцсети и не мессенджеры. И не то, что ушли создатели. Мы все знаем, ЧТО тому виной. Эта тема здесь под запретом (и правильно, кстати). Но я ее озвучу, чтобы больше не делать вид, что мы не понимаем, что случилось. Тот теплый, домашний и уютный форум убила война. И возврата, ребята, больше не будет.
Ведь форум выдохся давно. Мы обсуждали это еще с Ленкой, а ее не стало уже почти 3 года назад. Мы с ней плотно общались по телефону, вайберу, фейсбуку. И этот уход с форума украинцев в личные контакты произошел именно с началом войны. И Ленка, и Кристина еще пытались как-то держать форум на плаву, но тоже, честно говоря, скрепя сердце - когда в твой дом приходит война и хоронят соседского мальчишку, - здесь уже не до дружественных обнимашек. Ведь мы уже четыре года живем, как в той песне Цоя: "И где бы ты не был, что б ты не делал, Между землей и небом - война".

А вот теперь нам надо всё это принять, переосмыслить, научиться жить по-новому, в новых условиях. И двигаться дальше. Не обижаться, не упрекать. Не ворошить живые, кровоточащие раны.

Какой должен быть этот новый формат общения, чтобы было интересно людям - и старым, и новым... думаю, со временем оно логически все само сложится. Как пазл. Нам главное не терять детали

Кстати, кто еще не проголосовал, зайдите, пожалуйста, сюда:
http://miasthenia.borda.ru/?1-10-0-00000038-000-0-0-1525177161

 Отправлено: 03.05.18 01:51. Заголовок: Не хватает мобильног..

Не хватает мобильного приложения. У меня телефон как компьютер, я на нем работаю, в поездках часто, в машине много времени провожу. Правда у меня виндовсфон, виндовс 10 мобил. Так вот, на нем не удобно форумом пользоваться. Подскажите, я не разбираюсь, что нужно сделать, чтобы создать мобильное приложение?

 Отправлено: 03.05.18 01:53. Заголовок: Форум нужен! Я его к..

Форум нужен! Я его как книгу прочитала после диагноза. Каждый день подолгу зависала.

 Отправлено: 03.05.18 04:17. Заголовок: IGN пишет: Не хвата..

IGN пишет:

цитата:

Не хватает мобильного приложения.

Это все понимают и признают.
IGN пишет:

цитата:

что нужно сделать, чтобы создать мобильное приложение?

Деньги и желание. Причем, как я понимаю, чтобы сохранить всю информацию форума, это должны сделать владельцы ресурса borda.ru .
Приблизительно как то так....

 Отправлено: 03.05.18 21:20. Заголовок: А можно узнать, скол..

А можно узнать, сколько, хотя бы приблизительно, нужно денег для этого?

 Отправлено: 03.05.18 22:27. Заголовок: Я не в курсе сколько..

Я не в курсе сколько

 Отправлено: 03.05.18 23:19. Заголовок: Я в этом не смыслю. ..

Я в этом не смыслю. Не интересовался. А обязательно создавать приложение именно под наш форум? Разве они не идут как браузер?
Вот нагуглил.)
Forum Runner 1.3.4 — приложение для чтения форумов
Forum Runner 1.3.4
Приложение Forum Runner 1.3.4 поможет вам значительно упростить чтение любимых форумов. При помощи Forum Runner вы можете загружать изображения с камеры или галереи, получать нотификации о подписках и новых сообщениях в личку и многое другое. Работоспособность заявлена на устройствах, с установленной операционной системой Android 1.5 и выше.
Forum Runner Android поддерживает функции модерирования (для модераторов и админов). Чтение и просмотр постов, просмотр вложенных файлов и многое другое!
.

Подобных приложений много для разных ОС.
Или вы не об этом?

 Отправлено: 04.05.18 10:10. Заголовок: IGN пишет: А можно ..

IGN пишет:

цитата:

А можно узнать, сколько, хотя бы приблизительно, нужно денег для этого?

Попытаюсь связаться по этому вопросу с администрацией сайта borda.ru .
Ну, а там как повезет...

 Отправлено: 04.05.18 10:49. Заголовок: IGN О примерной сто..

IGN
О примерной стоимости мобильного приложения
http://itmobile-studio.ru/%D1%81%D1%82%D0%BE%D0%B8%D0%BC%D0%BE%D1%81%D1%82%D1%8C-%D1%80%D0%B0%D0%B7%D1%80%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D1%82%D0%BA%D0%B0-%D0%BC%D0%BE%D0%B1%D0%B8%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D0%B3%D0%BE-%D0%BF%D1%80%D0%B8/
Цены в г.Владивостоке.

 Отправлено: 04.05.18 11:00. Заголовок: ни чего себе :sm15: ..

ни чего себе

 Отправлено: 04.05.18 17:03. Заголовок: Да уж... Но это цены..

Да уж... Но это цены во Владивостоке. Думаю, что в Москве такая работа будет стоить дешевле.
http://g-application.com/#main

 Отправлено: 04.05.18 17:42. Заголовок: MDM5033 пишет: Дума..

MDM5033 пишет:

цитата:

Думаю, что в Москве такая работа будет стоить дешевле.

а я думаю дороже или в той же цене.

по-ходу денег - то у нас вообще нет.

форум на бесплатной платформе. а создавала его Уся сама и тоже не платила (она была умничка и гений).

 Отправлено: 05.05.18 18:39. Заголовок: Дорогие друзья! нам..

Дорогие друзья!

нам недавно писали что на некоторых форумах незарегистрированные пользователи не могут писать сообщения:

У НАС ТЕПЕРЬ ТОЖЕ НЕ МОГУТ!

дорогие гости, заходите, читайте присматривайтесь, и милости просим становиться полноправными членами нашей семьи!

 Отправлено: 05.05.18 21:16. Заголовок: Alla, :sm36: ..

Alla,

 Отправлено: 05.05.18 22:53. Заголовок: Вот это дело :sm36: ..

Вот это дело

 Отправлено: 06.05.18 18:53. Заголовок: Alla пишет: У НАС Т..

Alla пишет:

цитата:

У НАС ТЕПЕРЬ ТОЖЕ НЕ МОГУТ! дорогие гости, заходите, читайте присматривайтесь, и милости просим становиться полноправными членами нашей семьи!

Поддерживаю!
Спасибо, Алла

 Отправлено: 12.05.18 01:30. Заголовок: Alla спасибо, а то ..

Alla спасибо, а то ходят тут всякие, пишут туфту(

 Отправлено: 12.05.18 17:53. Заголовок: Хз ребята. Но если б..

Хз ребята. Но если бы эти всякие туфту не писали, на форуме совсем тишина была бы. Вот подняли мы тему калимина. потом пошла дискуссия о новых методах лечения. в результате подняли несколько тем из забыться. И вот снова все затихает. за несколько дней 1-2 сообщения. Раньше все равно поактивнее народ был. Обсуждали все. Хобби. фильмы. животных. поздравляли с праздниками. Так что что говорить о новичках. если те кто здесь зарегестрирован уже не особо хотят сюда заходить, не говоря о том чтоб что-то писать.

 Отправлено: 14.05.18 00:06. Заголовок: андрейз общение воз..

андрейз общение возобновляется а так, все вк сидят, там очч хорошая группа, Ниночка Ланина админ

 Отправлено: 14.05.18 19:42. Заголовок: Ребята, не могу ссыл..

Ребята, не могу ссылку открыть, напишите пожалуйста так сколько это примерно стоит?

 Отправлено: 14.05.18 20:30. Заголовок: IGN, сейчас не могу ..

IGN, сейчас не могу найти цены. но как я помню у них создание приложения стоит около 2к долларов.

 Отправлено: 14.05.18 23:30. Заголовок: Уточняю, это две тыс..

Уточняю, это две тысячи долларов?

 Отправлено: 15.05.18 14:01. Заголовок: IGN Создание прилож..

IGN
Создание приложения с привязкой к форуму будет стоить ориентировочно 1,5 - 2 млн.рублей.
Но это еще неизвестно получится ли сохранить историю переписки на форуме и перенести ее в мобильное приложение. Как-то так...

 Отправлено: 15.05.18 16:19. Заголовок: MDM5033 Офигеть. Не ..

MDM5033 Офигеть. Не думала что это так дорого стоит.

 Отправлено: 15.05.18 16:42. Заголовок: IGN Это если привяз..

IGN
Это если привязать приложение к форуму (сайту).

 Отправлено: 16.05.18 17:06. Заголовок: Ура, получается и на..

Ура, получается и на телефоне и читать форум и писать. Использую полную версию.

 Отправлено: 16.05.18 18:43. Заголовок: IGN :sm36: ..

IGN

 Отправлено: 16.05.18 21:39. Заголовок: IGN пишет: я тоже..

IGN я тоже читаю и пишу с телефона на полной версии

 Отправлено: 31.05.18 16:04. Заголовок: Ничего не надо делат..

Ничего не надо делать. Понятно, что читающим с телефона с маленьким экраном будет неудобно, но про приложения можно забыть. Даже если бы было приложение, зачем людям из фейсбука/вк устанавливать/открывать еще и это приложение. На войну сваливать не надо - она, конечно, оказала некоторое влияние, но оно второстепенно. Всё началось гораздо раньше. Когда всё только организовывалось, был недостаток инфы по болезни и как с ней жить. Все с энтузиазмом наполняли сайт информацией, "всё было ново и всё интересно". Когда все основные моменты прояснились, люди начали разбредаться, т.к. для общения за жизнь есть куча других мест. Эта площадка остается в первую очередь информационной - узнать что-то, спросить о проблеме. К тому же, половины из старой гвардии, которая здесь оставалась, уже нет с нами. Ресурс никуда не денется, он уникален. Желательно только бекапы где-нибудь сохранять. Серьезной проблемой вижу только проблему с поисковиками - на "миастения" вообще не найти, а на "миастения форум" у яндекса отличная реакция, а вот у гугла не на первом месте, да еще и в wap версии. Но такова уж судьба у миастеников - самим бороться и добиваться результата.
Таково мое видение на текущую ситуацию.

 Отправлено: 31.05.18 19:26. Заголовок: Я не знаю, как вы к ..

Я не знаю, как вы к этому отнесетесь, но у меня есть предложение. Очень хочется сделать что то полезное, масштабное. Давайте издадим брошюру! Так и назовем - Мы и миастения! Для тех, кому диагноз поставили, для их близких людей, понятным языком! По материалам форума, Авторы - форумчане. Я попрошу Щербакову Н.И. с медицинской точки зрения добавить, будет соавтором. Несмотря на интернет и гаджеты, печатные материалы все так же популярны. Я это точно знаю, знаю о чем говорю. Составим сначала план по темам, потом потихоньку будем наполнять текстами. Уважаемые старожилы форума отредактируют, всем можно принимать участие. Я берусь организовать дизайн и верстку для печати, отпечатать (есть возможности). Напечатаем побольше, разошлем всем сколько нужно, я тоже это организую. Отдадим нашим врачам, пусть раздают всем. Я уверена, это очень полезное и необходимое дело. Я когда была у Сиднева (туда участковый невролог направил), спрашивала про хоть какую нибудь печатную информацию для заболевших, он сказал что вообще ничего нет. Так я для мужа и дочерей сама шпаргалки-инструкции составила и распечатала.

 Отправлено: 31.05.18 19:29. Заголовок: Не понимаю, то с фот..

Не понимаю, то с фотографией отправляется сообщение, то без фотографии.

 Отправлено: 01.06.18 09:39. Заголовок: IGN пишет: Давайте ..

IGN пишет:

цитата:

Давайте издадим брошюру!

Идея хорошая! Поддерживаю.
А брошюра только для пациентов или для врачей тоже?

 Отправлено: 01.06.18 17:10. Заголовок: Всем привет!IGN пише..

Всем привет!IGN пишет:

IGN пишет:

цитата:

Я когда была у Сиднева (туда участковый невролог направил), спрашивала про хоть какую нибудь печатную информацию для заболевших, он сказал что вообще ничего нет. Так я для мужа и дочерей сама шпаргалки-инструкции составила и распечатала.

Есть брошюра "Миастения и мы" Авторы Сиднев и Санадзе. Я не помню, где ее нашла, кто-то скидывал то ли в группе, то ли на форуме. У меня она в pdf. Могу скинуть, если нужно.

 Отправлено: 01.06.18 17:11. Заголовок: Издана в 2016 году..

Издана в 2016 году

 Отправлено: 01.06.18 17:36. Заголовок: Natka Ой, скиньте ..

Natka

Ой, скиньте пожалуйста, очень интересно. ipatovagn@yandex.ru
Но это не отменяет мое предложение.

 Отправлено: 01.06.18 17:48. Заголовок: IGN пишет: Ой, ски..

IGN пишет:

цитата:

Ой, скиньте пожалуйста, очень интересно. ipatovagn@yandex.ru

скинула, дошло? Я с телефона, связь иногда подводит

 Отправлено: 01.06.18 19:49. Заголовок: Natka Спасибо!! Уже..

Natka
Спасибо!! Уже прочитала быстренько. Конечно полезная брошюрочка, хоть что-то.
Но тираж был всего 2000 экземпляров. Мало! И если честно , информации маловато, обобщено очень.
Понятно, что всего не опишешь, что не бывает одинаковых миастеников, но хотелось бы побольше информации,
и чтобы для членов семьи было попонятнее. Не знаю как объяснить, я вообще больше чувствами и интуицией живу,
не всегда получается словами выразить, то что чувствую.
Кстати в предисловии Санадзе написал, что главной причиной создания этого руководства стало изучение переписки больных на этом форуме

 Отправлено: 01.06.18 22:33. Заголовок: Natka скиньте и мне,..

Natka скиньте и мне,пожалуйста
enLeonova@mail.ru

 Отправлено: 02.06.18 00:10. Заголовок: Я попробую отправить..

Я попробую отправить, но сейчас нахожусь в деревне, интернет плохо ловит. Если что, отправлю в воскресенье.

 Отправлено: 02.06.18 12:57. Заголовок: Ленуся Переслала от..

Ленуся
Переслала от Натальи.

 Отправлено: 02.06.18 13:35. Заголовок: Можно мне брошюру? ..

Можно мне брошюру?
mdm5033@yandex.ru

 Отправлено: 02.06.18 18:44. Заголовок: IGN Спасибо...

IGN Спасибо.

 Отправлено: 02.06.18 20:25. Заголовок: Скиньте пожалуйста, ..

Скиньте пожалуйста, для сестры, sulimaolga@mail.ru
Заранее благодарю.

 Отправлено: 03.06.18 02:18. Заголовок: Галина и Наталья, бо..

Галина и Наталья, большое спасибо. Брошюру получила.
Спасибо.
С уважением Ольга. И семейному врачу отксерим.

 Отправлено: 03.06.18 03:01. Заголовок: Брошюра неплохая, но..

Брошюра неплохая, но там мало информации. Одна из основных проблем миастении в том, что у неё огромные проблемы с запрещенными лекарственными препаратами. А в этой брошюре об этом написано два слова...

 Отправлено: 04.06.18 00:43. Заголовок: Полностью согласна, ..

Полностью согласна, что информации мало в этой брошюрке. Она больше для тех, кто уже что то понимает в этой болезни. Если бы я ее прочитала тогда, когда мне поставили диагноз, честное слово, не врубилась бы, во что я вляпалась. Предложение о создании брошюры в силе. Давайте наметим план тем сначала.

 Отправлено: 04.06.18 01:02. Заголовок: Почему то я уверена,..

Почему то я уверена, что у нас получится. Мы ее не будем делать официальной, т.е.регистрировать. Не будем продавать. Укажем все ссылки, чтобы не нарушить авторские права. Максимально корректно. Никто не сможет изложить то что чувствуют больные, даже врачи. И еще, это возможность как то суммировать огромную бесценную информацию этого форума. И если бы кто нибудь из сегодняшних руководителей форума (извините, я у вас новенькая, никого не знаю) согласился координировать деятельность по поиску и сбору информации на форуме, мы с мужем готовы оказывать небольшую материальную поддержку. Это все таки реальная работа, на которую надо тратить время. В сообщении выше есть моя почта, напишите мне по этому поводу.

 Отправлено: 04.06.18 22:45. Заголовок: IGN идея замечательн..

IGN идея замечательная и крайне нужная. Особенно,если эти брошюры будут именными,ну чтоб туда можно было вписать свои данные,лечение,форму заболевания. Такой " паспорт миастеника" очень полезен и большая подмога родным и врачам в больницах. Туда и сопутствующие заболевпния можно вписать. Ведь чаще всего,если бульбарка хрлмает,то объясниться с докторами тяжело. Ещё можно подумать о браслетах,бывают такие,как резиновые с гравировкой. Например " у меня миастения". Не для красоты,для скорых. Очень часто при кризе поднимается давление и врачи незнакомые с миа,могут сделать магнезию. Это хорошо,когда дома кто то есть,а если на улице плохо? В общем,как то сумбурно написала.

 Отправлено: 04.06.18 23:07. Заголовок: Нина Спасибо, что п..

Нина
Спасибо, что поддержали. Отличная идея, последние страницы сделать как в дневнике пустыми разлинованными. Чтобы каждый мог записать свои свои наблюдения или заметки. Не знаю как все вы, но вот я реально столкнулась с тем, что не могу донести до близкого человека, что со мной происходит. Ну не понимает он. Я еще и не жалуюсь никогда. Я поволнуюсь, у меня одышка, я животом дышу, а он говорит что я мнительная начиталась. Да еще состояние каждый день разное.

 Отправлено: 04.06.18 23:10. Заголовок: Браслеты посмотрю, я..

Браслеты посмотрю, я тоже думала об этом. Надо мужские и женские.

 Отправлено: 04.06.18 23:15. Заголовок: IGN у меня тоже была..

IGN у меня тоже была такая проблема,хоть и читал много о болезни. Я просто беру теперь его с собой на приём к врачу. Но главные,чтоб Сиднев в шутку не сказал " хватит притворяться ))". Иногда эти шутейные слова воспринимаются за чистую монету)).

 Отправлено: 04.06.18 23:21. Заголовок: Да, Сиднев может. Мн..

Да, Сиднев может. Мне он тоже сказал, что я здорова. А я на гормоне 96 мг. А в этот день у меня и голос был нормальный , и глаза открыты.

 Отправлено: 07.06.18 20:34. Заголовок: IGN идея брошюры зам..

IGN идея брошюры замечательная, Главное план набросать и инфу выбрать.

Перекиньте мне ,пожалуйста, то что Наташа вам скинула. Вот на эту почту только kvv-67@mail.ru

 Отправлено: 13.06.18 00:06. Заголовок: И мне скиньте, пожал..

И мне скиньте, пожалуйста, брошюрку: pushe@meta.ua

 Отправлено: 13.06.18 19:09. Заголовок: Belena Отправила :..

Belena Отправила

 Отправлено: 24.08.18 19:01. Заголовок: IGN если не трудно, ..

IGN если не трудно, отправьте и мне, пожалуйста)
Veilen@yandex.ru

По теме: я, конечно, человек новый) но недавно форум был недоступен и меня прямо накрыла - а где я буду читать, если мне непонятно что-то будет?
Начала смотреть, оказывается домен borda.ru вообще на ладан дышит ...
Не думали ли постояльцы о переезде на другой домен?

 Отправлено: 24.08.18 19:03. Заголовок: Вот тут готовы помоч..

Вот тут готовы помочь бесплатно http://a.kamrbb.ru/?x=read&razdel=0&tema=383&start=30

 Отправлено: 24.08.18 22:52. Заголовок: Veilen , спасибо. за..

Veilen , спасибо. зашла, зарегистрировалась, смотрю что и как.

вот думаю: поможет ли?(((

 Отправлено: 25.08.18 06:56. Заголовок: Alla поможет, если п..

Alla поможет, если перенесут. Если не перенести, то есть шанс однажды остаться без всего вообще.
Если что, я помогу, я программист))

 Отправлено: 25.08.18 10:30. Заголовок: Veilen А можно созд..

Veilen
А можно создать мобильное приложение для смартфонов, полностью синхронизировав его с форумом?

 Отправлено: 25.08.18 11:52. Заголовок: MDM5033 теоретически..

MDM5033 теоретически можно. Практически сложно. Чем больше читаю,тем больше вижу, что у людей проблемы с переносом с борды на другой хостинг даже..
Если форум на современном движке будет, то с телефона и из браузера сидеть удобно будет. В приложении особого смысла тогда нет.

 Отправлено: 25.08.18 12:41. Заголовок: Veilen Ура! Есть про..

Veilen Ура! Есть программист! Теперь не пропадем! А то нашим ребятам не просто всю эту энциклопедию на плаву держать!

 Отправлено: 25.08.18 12:45. Заголовок: Veilen Брошюрку обяз..

Veilen Брошюрку обязательно отправлю, в понедельник. Дома со вчерашнего дня что то с интернетом. А с телефона мне не удобно.

 Отправлено: 25.08.18 19:43. Заголовок: IGN пишет: Мне уж..

IGN
Мне уже выслали)) думаю, что был MDM5033. Спасибо ему большое!

Чем смогу - помогу) веб-программированием серьезно не занималась, другая специализация, но осилим)

Не знаю куда написать.. У дочи сегодня птоз случился. Ей 2 и 8. В данный момент приболела. У меня аж темно перед глазами.

 Отправлено: 25.08.18 19:48. Заголовок: Veilen наследственна..

Veilen наследственная - это редкая форма миастении, особенный подход нужен. Нужно с врачом связаться.

 Отправлено: 25.08.18 21:40. Заголовок: IGN мне ставят аутои..

IGN мне ставят аутоиммунную форму антител, впрочем, нет, ни антиАХР, ни антиМаск. На ахэп реагирую отлично.
Почитала, что бывают крайне редко семейные формы аутоиммунной миастении..
Ее неврологу в понедельник напишу. Своим потом, я их и так со своими гормонами замучила, да еще и пить все никак не начну..
Но может у нее это что-то другое все же.. Мало ли от чего птоз, правда?

 Отправлено: 26.08.18 00:57. Заголовок: Veilen Мы с дочерью ..

Veilen Мы с дочерью тоже так думали...

 Отправлено: 26.08.18 11:50. Заголовок: IGN у вашей дочери м..

IGN у вашей дочери миастения тоже?
У дочи утром птоз без изменений. Еще был вариант, что это аллергическое(она выраженный аллергик и у нее обострение сейчас), но на антигистаминные реакции нет. Общее самочувствие не страдает, слабости нет, есть одышка, которую связывают с аллергией.

 Отправлено: 26.08.18 23:46. Заголовок: Veilen пишет: Если ..

Veilen пишет:

цитата:

Если что, я помогу, я программист))

Отлично!!!
ловлю на слове)))

 Отправлено: 26.08.18 23:47. Заголовок: Дорогие мои! что дел..

Дорогие мои!
что делать? переходить ли?
нужно ваше мнение и участие.

 Отправлено: 27.08.18 00:46. Заголовок: Alla пишет: Дорогие..

Alla пишет:

цитата:

Дорогие мои! что делать? переходить ли? нужно ваше мнение и участие.

Мое мнение - да. Помните, несколько раз из-за здешних глюков мы теряли бесценную информацию, накопленную годами? В последнее время форум лихорадило, зайти было нереально. Если в один прекрасный день все это накроется большим медным тазом, обидно Я уже не говорю о том, как мы друг друга будем собирать на новое место обитания. Ведь здесь периодически бывают сотни людей.
В общем, если реально перенести все-все-все хотя бы наиболее важные темы по нашей болячке (даже если смириться с потерями тем "дети", "психология", "стихи-песни-кино-домино" и прочее не по основной теме), то надо переезжать.

 Отправлено: 27.08.18 06:19. Заголовок: Alla Что ответили н..

Alla
Что ответили на другом домене? Помогут нам с переездом???

 Отправлено: 27.08.18 06:23. Заголовок: Belena пишет: Помни..

Belena пишет:

цитата:

Помните, несколько раз из-за здешних глюков мы теряли бесценную информацию, накопленную годами?

Belena пишет:

цитата:

Если в один прекрасный день все это накроется большим медным тазом, обидно

И не говори...

 Отправлено: 27.08.18 12:20. Заголовок: IGN брошюрки уже поя..

IGN брошюрки уже появились?

 Отправлено: 27.08.18 14:40. Заголовок: О реальности перенос..

О реальности переноса: Alla есть ли кнопки в админке про Архив/backup?

Насколько я поняла - с автоматическим переездом есть сложности.

 Отправлено: 27.08.18 14:57. Заголовок: Veilen Надо открыть..

Veilen
Надо открыть закрытые (архивные) темы???

 Отправлено: 27.08.18 15:33. Заголовок: Разъяснения нового в..

Разъяснения нового владельца borda.ru
http://a.borda.ru/?1-5-0-00000154-000-0-0-1534948590

 Отправлено: 27.08.18 17:31. Заголовок: MDM5033 супер! Думаю..

MDM5033 супер! Думаю, в таком случае можно не переезжать) надо только уточнить пару моментов у владельцев
Архивные темы пока не надо

 Отправлено: 27.08.18 22:13. Заголовок: тогда поглядим что о..

тогда поглядим что ответят

 Отправлено: 27.08.18 22:18. Заголовок: Леночка, ты, как все..

Леночка, ты, как всегда "зришь в корень" - будем держать форум всеми силами.

 Отправлено: 02.09.18 12:33. Заголовок: Дорогие форумчане ..

Дорогие форумчане

После небольшой беседы в техподдержке, я сделала вывод, что переезд необходим, если хочется сохранить архивы(а это очень хочется)
Поясню: за многолетнюю историю борды ее исходники неоднократно менялись и переписывались разными людьми. Эффект от этого приблизительно такой, как если бы дому старой постройки по очереди производили бы косметический ремонт разные бригады строителей из подручных материалов.
Сейчас снова пришли новые разработчики. Что они решат - продолжиьь шлепать заплатки или снести все и сделать все совсем по-новому, мы не знаем. Сохранятся ли при этом архивы в читабельном виде - неизвестно. Может, да, может, нет.
Мое предложение - переехать. На kamrbb обещали помочь.

 Отправлено: 02.09.18 13:51. Заголовок: Тогда надо просить н..

Тогда надо просить наших админов разархивироваать архивы.

 Отправлено: 02.09.18 20:30. Заголовок: Veilen пишет: Сохр..

Veilen пишет:

цитата:

Сохранятся ли при этом архивы в читабельном виде - неизвестно

Жаль если не сохранятся( Помню когда заболела, мне очень пригодился этот форум, целыми днями сидела все темы изучала.

 Отправлено: 02.09.18 21:18. Заголовок: Лёля С. да, тоже сам..

Лёля С. да, тоже самое..

При переезде обещают все сохранить.

MDM5033 , надо. У Аллы все нормально?

 Отправлено: 03.09.18 00:04. Заголовок: Veilen нормально у м..

Veilen нормально у меня все.
спасибо)

что имеется в виду архивы?

 Отправлено: 03.09.18 04:09. Заголовок: Alla Архивы - это т..

Alla
Архивы - это то, что помечено замочками. Замочки надо открыть. Я так понял. Темы с замочками не перенесутся. (((

 Отправлено: 04.09.18 23:02. Заголовок: а, ну это не проблем..

а, ну это не проблема.
договоримся с модерами и админами и пооткрываем.
одному слишком много. а на всех разделим, всеж меньше.

 Отправлено: 05.09.18 12:30. Заголовок: Мне тут подсказывают..

Мне тут подсказывают, что для переезда не обязательно открывать разделы )
достаточно зарегистрировать нового пользователя и дать ему доступ в закрытые разделы.
Пароль от этой учетки прислать в личку пользователю DEK на форуме http://a.kamrbb.ru, после подачи заявки на перенос форума тут - http://a.kamrbb.ru/?x=read&razdel=35&tema=11&start=240#textarea

 Отправлено: 05.09.18 12:34. Заголовок: Veilen Форум перене..

Veilen
Форум перенесется весь?
DEK будет админом?

 Отправлено: 05.09.18 12:49. Заголовок: MDM5033 весь перенес..

MDM5033 весь перенесется
DEK - админ сейчас там

Поcле переноса вышлют список пользователей с паролями..

Вот тут - http://a.kamrbb.ru/?x=read&razdel=35&tema=11&start=240#textarea подробно все описано ) даже видео есть

 Отправлено: 05.09.18 12:56. Заголовок: Veilen Ждём Аллу дл..

Veilen
Ждём Аллу для перехода-переноса.
Это получается, чтобы восстановиться на форуме надо будет получить новый пароль у Аллы???

 Отправлено: 05.09.18 13:11. Заголовок: MDM5033 да, у нее ..

MDM5033 да, у нее
есть также возможность с помощью скрипта сделать рассылку по по личкам на Борде

 Отправлено: 05.09.18 13:26. Заголовок: Veilen Скрипт - это..

Veilen
Скрипт - это типа программа???

 Отправлено: 05.09.18 18:57. Заголовок: MDM5033 да, ее код н..

MDM5033 да, ее код нужно будет вставить в код форума Бордв

 Отправлено: 05.09.18 20:31. Заголовок: Ой ребята, как все с..

Ой ребята, как все сложно! Для меня как язык инопланетян! Прошу вас, не потеряйте нас при переезде!

 Отправлено: 05.09.18 22:09. Заголовок: IGN пишет: Для меня..

IGN пишет:

цитата:

Для меня как язык инопланетян!

согласна. Я даже читать не смогла все эти посты. Ждем результата!

 Отправлено: 06.09.18 08:51. Заголовок: IGN Чтобы участники..

IGN
Чтобы участники могли заходить под старыми никами на новом месте, необходимо раскидать новые пароли по личкам или электронным почтам всем участникам, а нас 2338 человека. Вручную - это будет сделать очень сложно и долго. Есть способ через скрипт, это сделает программа.
Надеюсь на помощь Veilen в вопросе скрипта. То есть что и куда вставлять, она объяснит подробнее...

 Отправлено: 06.09.18 18:19. Заголовок: MDM5033 конечно, я п..

MDM5033 конечно, я помогу

 Отправлено: 07.09.18 18:26. Заголовок: Создала форум http:/..

Создала форум http://miasthenia.kamrbb.ru
Жду Аллу для переноса. Готова помочь

 Отправлено: 07.09.18 22:22. Заголовок: у меня вчера умерла ..

у меня вчера умерла свекровь.
простите. я немного не готова что-то делать.

 Отправлено: 07.09.18 22:56. Заголовок: Мои соболезнования....

Мои соболезнования..

 Отправлено: 19.09.18 09:03. Заголовок: Привет всем! Так пол..

Привет всем!
Так получилось, что я попала в больницу с подозрением на аппендицит. Прооперировали под общим наркозом, аппендицит не подтвердился, обнаружился мезаденит и перитонит.
Затем наши доблестные доктора меня покапали дексаметазоном... Вызвали ухудшение миастении, не могла откашлять мокроту, чуть не задохнулась, не могла есть, воду пить могла, хотя неврологи сказали, что глоточного рефлекса не было..

Отменили, конечно, дексаметазон, преднизолон покапали, но после выписки из больницы пришлось срочно начинать гормоны, жевание у меня пострадало. Сразу же с первого дня сильно скакнул сахар плюс работа..
В общем, была не в состоянии заниматься переносом, но! Сейчас я более-менее и готова приступить)
Начнем?
Отсюда форум не пропадет

 Отправлено: 19.09.18 09:21. Заголовок: Veilen Тебе Алла пе..

Veilen
Тебе Алла передала ключи?

 Отправлено: 19.09.18 09:21. Заголовок: Veilen пишет: Отсюд..

Veilen пишет:

цитата:

Отсюда форум не пропадет

Будет два форума???

 Отправлено: 19.09.18 09:46. Заголовок: MDM5033 да, Алла дал..

MDM5033 да, Алла дала мне админские права
Форума будет 2(пока отсюда его не удалят владельцы), но целесообразно общаться уже на новом, потому что сообщения после переноса уже дополнить не выйдет

Тут предлагаю оставить как архив..

 Отправлено: 19.09.18 10:39. Заголовок: Veilen Участники по..

Veilen
Участники получат в личку временные пароли?

 Отправлено: 19.09.18 11:14. Заголовок: MDM5033 да, я рассчи..

MDM5033 да, я рассчитываю, что все пойдет по этому сценарию

 Отправлено: 19.09.18 12:29. Заголовок: Veilen Тогда может ..

Veilen
Тогда может начнём переезд?

 Отправлено: 19.09.18 13:20. Заголовок: Ой, как бы не потеря..

Ой, как бы не потеряться.

 Отправлено: 19.09.18 13:25. Заголовок: MDM5033 значит начне..

MDM5033 значит начнем!

IGN в любом случае тут будет ссылка на новый форум, не потеряемся)

 Отправлено: 19.09.18 13:54. Заголовок: Заявку подала, как в..

Заявку подала, как выглядит пока пустой новый форум - можно посмотреть ))
http://miasthenia.kamrbb.ru/

Заявка здесь - http://miasthenia.kamrbb.ru/

 Отправлено: 19.09.18 18:15. Заголовок: Veilen ого как тебе ..

Veilen ого как тебе досталось береги себя

 Отправлено: 19.09.18 20:45. Заголовок: NIV@ спасибо!) пытаю..

NIV@ спасибо!) пытаюсь, но пока гормоны меня что-то во все стороны колбасят