Форуму 12 лет. За это много друзей и недругов появилось у форума. Пережили мы всё: и бешеную активность, и затухание, как сейчас. Потому назрел вопрос: ЧТО ДЕЛАТЬ, что форум ожил и не потерялся на просторах инета?
Прошу высказывать ваши предложения, и будем благодарны за участие.
Отправлено: 31.05.18 19:26. Заголовок: Я не знаю, как вы к ..
Я не знаю, как вы к этому отнесетесь, но у меня есть предложение. Очень хочется сделать что то полезное, масштабное. Давайте издадим брошюру! Так и назовем - Мы и миастения! Для тех, кому диагноз поставили, для их близких людей, понятным языком! По материалам форума, Авторы - форумчане. Я попрошу Щербакову Н.И. с медицинской точки зрения добавить, будет соавтором. Несмотря на интернет и гаджеты, печатные материалы все так же популярны. Я это точно знаю, знаю о чем говорю. Составим сначала план по темам, потом потихоньку будем наполнять текстами. Уважаемые старожилы форума отредактируют, всем можно принимать участие. Я берусь организовать дизайн и верстку для печати, отпечатать (есть возможности). Напечатаем побольше, разошлем всем сколько нужно, я тоже это организую. Отдадим нашим врачам, пусть раздают всем. Я уверена, это очень полезное и необходимое дело. Я когда была у Сиднева (туда участковый невролог направил), спрашивала про хоть какую нибудь печатную информацию для заболевших, он сказал что вообще ничего нет. Так я для мужа и дочерей сама шпаргалки-инструкции составила и распечатала.
Пост N: 318
Зарегистрирован: 06.06.08
Откуда: Россия, Тула
Отправлено: 01.06.18 17:10. Заголовок: Всем привет!IGN пише..
Всем привет!IGN пишет:
IGN пишет:
цитата:
Я когда была у Сиднева (туда участковый невролог направил), спрашивала про хоть какую нибудь печатную информацию для заболевших, он сказал что вообще ничего нет. Так я для мужа и дочерей сама шпаргалки-инструкции составила и распечатала.
Есть брошюра "Миастения и мы" Авторы Сиднев и Санадзе. Я не помню, где ее нашла, кто-то скидывал то ли в группе, то ли на форуме. У меня она в pdf. Могу скинуть, если нужно.
Natka Спасибо!! Уже прочитала быстренько. Конечно полезная брошюрочка, хоть что-то. Но тираж был всего 2000 экземпляров. Мало! И если честно , информации маловато, обобщено очень. Понятно, что всего не опишешь, что не бывает одинаковых миастеников, но хотелось бы побольше информации, и чтобы для членов семьи было попонятнее. Не знаю как объяснить, я вообще больше чувствами и интуицией живу, не всегда получается словами выразить, то что чувствую. Кстати в предисловии Санадзе написал, что главной причиной создания этого руководства стало изучение переписки больных на этом форуме
Брошюра неплохая, но там мало информации. Одна из основных проблем миастении в том, что у неё огромные проблемы с запрещенными лекарственными препаратами. А в этой брошюре об этом написано два слова...
Отправлено: 04.06.18 00:43. Заголовок: Полностью согласна, ..
Полностью согласна, что информации мало в этой брошюрке. Она больше для тех, кто уже что то понимает в этой болезни. Если бы я ее прочитала тогда, когда мне поставили диагноз, честное слово, не врубилась бы, во что я вляпалась. Предложение о создании брошюры в силе. Давайте наметим план тем сначала.
Отправлено: 04.06.18 01:02. Заголовок: Почему то я уверена,..
Почему то я уверена, что у нас получится. Мы ее не будем делать официальной, т.е.регистрировать. Не будем продавать. Укажем все ссылки, чтобы не нарушить авторские права. Максимально корректно. Никто не сможет изложить то что чувствуют больные, даже врачи. И еще, это возможность как то суммировать огромную бесценную информацию этого форума. И если бы кто нибудь из сегодняшних руководителей форума (извините, я у вас новенькая, никого не знаю) согласился координировать деятельность по поиску и сбору информации на форуме, мы с мужем готовы оказывать небольшую материальную поддержку. Это все таки реальная работа, на которую надо тратить время. В сообщении выше есть моя почта, напишите мне по этому поводу.
Пост N: 5558
Зарегистрирован: 08.09.07
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 04.06.18 22:45. Заголовок: IGN идея замечательн..
IGN идея замечательная и крайне нужная. Особенно,если эти брошюры будут именными,ну чтоб туда можно было вписать свои данные,лечение,форму заболевания. Такой " паспорт миастеника" очень полезен и большая подмога родным и врачам в больницах. Туда и сопутствующие заболевпния можно вписать. Ведь чаще всего,если бульбарка хрлмает,то объясниться с докторами тяжело. Ещё можно подумать о браслетах,бывают такие,как резиновые с гравировкой. Например " у меня миастения". Не для красоты,для скорых. Очень часто при кризе поднимается давление и врачи незнакомые с миа,могут сделать магнезию. Это хорошо,когда дома кто то есть,а если на улице плохо? В общем,как то сумбурно написала.
Отправлено: 04.06.18 23:07. Заголовок: Нина Спасибо, что п..
Нина Спасибо, что поддержали. Отличная идея, последние страницы сделать как в дневнике пустыми разлинованными. Чтобы каждый мог записать свои свои наблюдения или заметки. Не знаю как все вы, но вот я реально столкнулась с тем, что не могу донести до близкого человека, что со мной происходит. Ну не понимает он. Я еще и не жалуюсь никогда. Я поволнуюсь, у меня одышка, я животом дышу, а он говорит что я мнительная начиталась. Да еще состояние каждый день разное.
Все даты в формате GMT
4 час. Хитов сегодня: 0
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума