Автор | Сообщение |
|
| Хранитель Традиций Форума 2007 Мудрость форума 2008 АДМИНИСТРАТОР
|
Пост N: 6994
Зарегистрирован: 10.07.07
Откуда: Украина, Донецк
|
|
Отправлено: 30.04.18 20:25. Заголовок: Возрождение форума
Дорогие друзья! Форуму 12 лет. За это много друзей и недругов появилось у форума. Пережили мы всё: и бешеную активность, и затухание, как сейчас. Потому назрел вопрос: ЧТО ДЕЛАТЬ, что форум ожил и не потерялся на просторах инета? Прошу высказывать ваши предложения, и будем благодарны за участие.
|
|
|
Новых ответов нет
, стр:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
All
[см. все]
|
|
|
| |
Пост N: 29
Зарегистрирован: 13.04.18
|
|
Отправлено: 31.05.18 19:26. Заголовок: Я не знаю, как вы к ..
Я не знаю, как вы к этому отнесетесь, но у меня есть предложение. Очень хочется сделать что то полезное, масштабное. Давайте издадим брошюру! Так и назовем - Мы и миастения! Для тех, кому диагноз поставили, для их близких людей, понятным языком! По материалам форума, Авторы - форумчане. Я попрошу Щербакову Н.И. с медицинской точки зрения добавить, будет соавтором. Несмотря на интернет и гаджеты, печатные материалы все так же популярны. Я это точно знаю, знаю о чем говорю. Составим сначала план по темам, потом потихоньку будем наполнять текстами. Уважаемые старожилы форума отредактируют, всем можно принимать участие. Я берусь организовать дизайн и верстку для печати, отпечатать (есть возможности). Напечатаем побольше, разошлем всем сколько нужно, я тоже это организую. Отдадим нашим врачам, пусть раздают всем. Я уверена, это очень полезное и необходимое дело. Я когда была у Сиднева (туда участковый невролог направил), спрашивала про хоть какую нибудь печатную информацию для заболевших, он сказал что вообще ничего нет. Так я для мужа и дочерей сама шпаргалки-инструкции составила и распечатала.
|
|
|
|
| |
Пост N: 30
Зарегистрирован: 13.04.18
|
|
Отправлено: 31.05.18 19:29. Заголовок: Не понимаю, то с фот..
Не понимаю, то с фотографией отправляется сообщение, то без фотографии.
|
|
|
|
| moderator
|
Пост N: 528
Зарегистрирован: 17.09.11
Откуда: РФ, Владивосток
|
|
Отправлено: 01.06.18 09:39. Заголовок: IGN пишет: Давайте ..
IGN пишет: Идея хорошая! Поддерживаю. А брошюра только для пациентов или для врачей тоже?
|
|
|
|
| |
Пост N: 318
Зарегистрирован: 06.06.08
Откуда: Россия, Тула
|
|
Отправлено: 01.06.18 17:10. Заголовок: Всем привет!IGN пише..
Всем привет!IGN пишет: IGN пишет: цитата: | Я когда была у Сиднева (туда участковый невролог направил), спрашивала про хоть какую нибудь печатную информацию для заболевших, он сказал что вообще ничего нет. Так я для мужа и дочерей сама шпаргалки-инструкции составила и распечатала. |
|
Есть брошюра "Миастения и мы" Авторы Сиднев и Санадзе. Я не помню, где ее нашла, кто-то скидывал то ли в группе, то ли на форуме. У меня она в pdf. Могу скинуть, если нужно.
|
|
|
|
| |
Пост N: 319
Зарегистрирован: 06.06.08
Откуда: Россия, Тула
|
|
Отправлено: 01.06.18 17:11. Заголовок: Издана в 2016 году..
Издана в 2016 году
|
|
|
|
| |
Пост N: 34
Зарегистрирован: 13.04.18
|
|
Отправлено: 01.06.18 17:36. Заголовок: Natka Ой, скиньте ..
Natka Ой, скиньте пожалуйста, очень интересно. ipatovagn@yandex.ru Но это не отменяет мое предложение.
|
|
|
|
| |
Пост N: 320
Зарегистрирован: 06.06.08
Откуда: Россия, Тула
|
|
Отправлено: 01.06.18 17:48. Заголовок: IGN пишет: Ой, ски..
IGN пишет: цитата: | Ой, скиньте пожалуйста, очень интересно. ipatovagn@yandex.ru |
|
скинула, дошло? Я с телефона, связь иногда подводит
|
|
|
|
| |
Пост N: 35
Зарегистрирован: 13.04.18
|
|
Отправлено: 01.06.18 19:49. Заголовок: Natka Спасибо!! Уже..
Natka Спасибо!! Уже прочитала быстренько. Конечно полезная брошюрочка, хоть что-то. Но тираж был всего 2000 экземпляров. Мало! И если честно , информации маловато, обобщено очень. Понятно, что всего не опишешь, что не бывает одинаковых миастеников, но хотелось бы побольше информации, и чтобы для членов семьи было попонятнее. Не знаю как объяснить, я вообще больше чувствами и интуицией живу, не всегда получается словами выразить, то что чувствую. Кстати в предисловии Санадзе написал, что главной причиной создания этого руководства стало изучение переписки больных на этом форуме
|
|
|
|
| |
Пост N: 1039
Зарегистрирован: 19.07.14
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 01.06.18 22:33. Заголовок: Natka скиньте и мне,..
Natka скиньте и мне,пожалуйста enLeonova@mail.ru
|
|
|
|
| |
Пост N: 321
Зарегистрирован: 06.06.08
Откуда: Россия, Тула
|
|
Отправлено: 02.06.18 00:10. Заголовок: Я попробую отправить..
Я попробую отправить, но сейчас нахожусь в деревне, интернет плохо ловит. Если что, отправлю в воскресенье.
|
|
|
|
| |
Пост N: 36
Зарегистрирован: 13.04.18
|
|
Отправлено: 02.06.18 12:57. Заголовок: Ленуся Переслала от..
Ленуся Переслала от Натальи.
|
|
|
|
|
| moderator
|
Пост N: 529
Зарегистрирован: 17.09.11
Откуда: РФ, Владивосток
|
|
Отправлено: 02.06.18 13:35. Заголовок: Можно мне брошюру? ..
Можно мне брошюру? mdm5033@yandex.ru
|
|
|
|
| moderator
|
Пост N: 530
Зарегистрирован: 17.09.11
Откуда: РФ, Владивосток
|
|
Отправлено: 02.06.18 18:44. Заголовок: IGN Спасибо...
IGN Спасибо.
|
|
|
|
| |
Пост N: 16
Зарегистрирован: 23.02.16
Откуда: Россия, Сочи
|
|
Отправлено: 02.06.18 20:25. Заголовок: Скиньте пожалуйста, ..
Скиньте пожалуйста, для сестры, sulimaolga@mail.ru Заранее благодарю.
|
|
|
|
| |
Пост N: 17
Зарегистрирован: 23.02.16
Откуда: Россия, Сочи
|
|
Отправлено: 03.06.18 02:18. Заголовок: Галина и Наталья, бо..
Галина и Наталья, большое спасибо. Брошюру получила. Спасибо. С уважением Ольга. И семейному врачу отксерим.
|
|
|
|
| moderator
|
Пост N: 531
Зарегистрирован: 17.09.11
Откуда: РФ, Владивосток
|
|
Отправлено: 03.06.18 03:01. Заголовок: Брошюра неплохая, но..
Брошюра неплохая, но там мало информации. Одна из основных проблем миастении в том, что у неё огромные проблемы с запрещенными лекарственными препаратами. А в этой брошюре об этом написано два слова...
|
|
|
|
| |
Пост N: 37
Зарегистрирован: 13.04.18
|
|
Отправлено: 04.06.18 00:43. Заголовок: Полностью согласна, ..
Полностью согласна, что информации мало в этой брошюрке. Она больше для тех, кто уже что то понимает в этой болезни. Если бы я ее прочитала тогда, когда мне поставили диагноз, честное слово, не врубилась бы, во что я вляпалась. Предложение о создании брошюры в силе. Давайте наметим план тем сначала.
|
|
|
|
| |
Пост N: 38
Зарегистрирован: 13.04.18
|
|
Отправлено: 04.06.18 01:02. Заголовок: Почему то я уверена,..
Почему то я уверена, что у нас получится. Мы ее не будем делать официальной, т.е.регистрировать. Не будем продавать. Укажем все ссылки, чтобы не нарушить авторские права. Максимально корректно. Никто не сможет изложить то что чувствуют больные, даже врачи. И еще, это возможность как то суммировать огромную бесценную информацию этого форума. И если бы кто нибудь из сегодняшних руководителей форума (извините, я у вас новенькая, никого не знаю) согласился координировать деятельность по поиску и сбору информации на форуме, мы с мужем готовы оказывать небольшую материальную поддержку. Это все таки реальная работа, на которую надо тратить время. В сообщении выше есть моя почта, напишите мне по этому поводу.
|
|
|
|
| Президент благотворительного фонда. Искорка 2007
|
Пост N: 5558
Зарегистрирован: 08.09.07
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 04.06.18 22:45. Заголовок: IGN идея замечательн..
IGN идея замечательная и крайне нужная. Особенно,если эти брошюры будут именными,ну чтоб туда можно было вписать свои данные,лечение,форму заболевания. Такой " паспорт миастеника" очень полезен и большая подмога родным и врачам в больницах. Туда и сопутствующие заболевпния можно вписать. Ведь чаще всего,если бульбарка хрлмает,то объясниться с докторами тяжело. Ещё можно подумать о браслетах,бывают такие,как резиновые с гравировкой. Например " у меня миастения". Не для красоты,для скорых. Очень часто при кризе поднимается давление и врачи незнакомые с миа,могут сделать магнезию. Это хорошо,когда дома кто то есть,а если на улице плохо? В общем,как то сумбурно написала.
|
|
|
|
| |
Пост N: 39
Зарегистрирован: 13.04.18
|
|
Отправлено: 04.06.18 23:07. Заголовок: Нина Спасибо, что п..
Нина Спасибо, что поддержали. Отличная идея, последние страницы сделать как в дневнике пустыми разлинованными. Чтобы каждый мог записать свои свои наблюдения или заметки. Не знаю как все вы, но вот я реально столкнулась с тем, что не могу донести до близкого человека, что со мной происходит. Ну не понимает он. Я еще и не жалуюсь никогда. Я поволнуюсь, у меня одышка, я животом дышу, а он говорит что я мнительная начиталась. Да еще состояние каждый день разное.
|
|
|
Новых ответов нет
, стр:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
All
[см. все]
|
|