Мы и миастения

 Отправлено: 03.09.09 16:45. Заголовок: Сообщество миастеников - мозговой штурм

В общем на очередной конференции получила очень занятную информацию и решила тут же ее использовать. В общем добро пожаловать на http://miasthenia.ning.com/ . Сразу предупреждаю - это лишь тестовая версия, все еще очень сырое, я только разбираюсь с настройками и возможностями этого движка. Но все же решила заняться этим по следующей причине.
Я очень часто сталкиваюсь с проблемой, когда заходишь на форум, видишь новых людей, хотел бы знать кто это, но чтобы это выяснить нужно облазить несколько тем, а если не был на форуме долго то и несколько страниц нескольких тем. Создание данного сообщества позволяет создать анкету каждого участника с его фото, видео, любимы данными (включая историю болезни). Это позволит хоть немного систиматизировать наши данные, а так же даст ряд дополнительных функций (участники сообщество могут создавать свои группы, в том числе и закрытые где могут общаться о том, о чем не хотят на форуме в публичном доступе).
Кроме того данное сообщество будет закрыто для посторонних глаз, по этому снова таки - вы можете спокойно размещать там ту инфу, которую бы не хотели публиковать в открытом доступе.
А теперь нужены ваши советы. Название (написала первое что пришло в голову), правила использования и т. д. Особенно интересно как вы думаете лучше регестрироваться там для удобства - под тем же ником, что на форуме чтоб сразу можно было опазнать человека или под настоящим именем? В общем пишите свое мнение, будем обмозговывать как и что делать. Единственное - у меня 7 сентября начинается сессия по этому не смогу сразу вносить изменения и может даже принимать участие в дискуссии.
ОГРОМНАЯ ПРОСЬБА - НЕ РЕГЕСТРИРУЙТЕСЬ ПОКА В СООБЩЕСТВЕ, ТАК КАК ОНО ЕЩЕ НЕ ЗАКОНЧЕНО!!!

 Отправлено: 03.09.09 17:09. Заголовок: Уся , на мой взгляд,..

Уся , на мой взгляд, отличная идея! Это поможет познакомиться со всеми участниками ещё ближе! Я вот зарегистрировалась давно, но ещё не со всеми знакома! Уся пишет:

цитата:

регестрироваться там для удобства - под тем же ником, что на форуме чтоб сразу можно было опазнать человека или под настоящим именем

лучше и под тем, и под другим (как это делается вконтакте - имя, ник, фамилия), если это, конечно, возможно, - так гараздо удобнее!!!Уся пишет:

цитата:

Кроме того данное сообщество будет закрыто для посторонних глаз

- то, что надо! Уся пишет:

цитата:

Единственное - у меня 7 сентября начинается сессия

УДАЧИ! Я ИСКРЕННЕ РАДА, ЧТО ТЫ У НАС ТЕПЕРЬ СТУДЕНТКА!

 Отправлено: 03.09.09 17:48. Заголовок: Иринка!Ты просто мол..

Иринка!Ты просто молодец!Наверное все понимали ,что надо было возродить сайт с чатом и др. нужными для нас вещами.
Естесственно,(как всегда) руки до этого дошли только у тебя!Спасибо!

 Отправлено: 03.09.09 19:48. Заголовок: хорошо, не будем рег..

хорошо, не будем регистрироваться, пока!
ты тогда дай знать, когда можно.

 Отправлено: 03.09.09 21:55. Заголовок: Ну Ируся, как всегда..

Ну Ируся, как всегда, с коробля на бал Не успела с поезда сойти. а уже фонтан идей

 Отправлено: 03.09.09 22:51. Заголовок: ленка пишет: Не усп..

ленка пишет:

цитата:

Не успела с поезда сойти. а уже фонтан идей

наша Уся может ВСЁ!!!!

 Отправлено: 04.09.09 09:50. Заголовок: Все что хотела откры..

Все что хотела открыть и почитать кругом просит зарегистрироваться.
Уся пишет:

цитата:

ОГРОМНАЯ ПРОСЬБА - НЕ РЕГЕСТРИРУЙТЕСЬ ПОКА В СООБЩЕСТВЕ, ТАК КАК ОНО ЕЩЕ НЕ ЗАКОНЧЕНО!!!

не поняла принцип. А когда будет все закончено?

 Отправлено: 04.09.09 10:07. Заголовок: Ирчик пишет: не пон..

Ирчик пишет:

цитата:

не поняла принцип. А когда будет все закончено?

это пока что информация к размышлению. Пока идет разработка сайта и можно вносить какие то коррективы, поэтому он недоступен пока. Просьба просто высказать свое мнение, что хотелось бы получить на новом ресурсе. Не просто свое одобрение, а свои пожелания, просьбы, свое видение и т.д. Скажем так- взамен нашего сайта, который сделал Леша- светлая ему память!!
Это будет очень удобный ресурс- можно на своей страничке писать о себе, о своих увлечениях, фото и видео выкладывать. В общем Закрытый Клуб Миастеников

 Отправлено: 04.09.09 10:33. Заголовок: Кристина пишет: Про..

Кристина пишет:

цитата:

Просьба просто высказать свое мнение,

мне сама идея очень нравится!!!
Кристина пишет:

цитата:

В общем Закрытый Клуб Миастеников

отлично))) поскорее хочется увидеть всех там.
Кристина спасибо за разьяснения.
Меня только смущает тот фпкт, что не все новички о себе пишут и выкладывают фото на форуме, похоже что и там мы их можем не увидеть
Уся пишет:

цитата:

Особенно интересно как вы думаете лучше регестрироваться там для удобства - под тем же ником, что на форуме чтоб сразу можно было опазнать человека или под настоящим именем?

я думаю если оба сайта будут существовать параллельно, то лучше регистрироваться под таким же ником как и на форуме, а потом когда заходишь на сраничку к этому человеку, то там уже можно и получить полную инфу, кто он и т.д.

 Отправлено: 28.10.09 23:13. Заголовок: И так - предваритель..

И так - предварительная работа над сайтом закончена по этому очень прошу всех начать там регестрироваться и начинать загружать информацию, образовывать группы и т. д. для того чтобы я могла отследить глюки сайта.
Для того чтобы наше сообщество (или как кто-то предложил называть "клуб") стало действительно эффективным и логичным дополнением форуму (а именно для этого я его создала), прошу выполнять следующие правила:
1. Регестрируйтесь под тем же ником, что и на форуме (в таком же написании), настоящее имя и фамилия указывается дальше в профиле. Сообщество закрыто для посторонних глаз, получить доступ к профилям могут только одобреные мной участники. По этому утечки информации быть не должно (естественно невозможно исключить взлом, но это вряд ли), значит можно не боясь указывать личные данные.
2. Телефон скрыт от всех, кроме админов, по этому огромная просьба - указывайте реальный телефон чтоб мы потом могли разыскать друг друга.
3. Пожалуйста, хоть кратко, но заполняйте раздел о вашей болезни. Это удобно для всех.
4. После регистрации запрос посылается мне на мыло и в течении суток я активирую вас.
О всех глюках, несработках и т. д. пишите сюда, буду разбираться. На настройку есть только пару недель (потому что 16 ноября я уезжаю доконца декабря) по этому пожалуйста проявите активность в этом вопросе!

 Отправлено: 29.10.09 01:37. Заголовок: заходите сюда и ре..

заходите сюда и регистрируйтесь http://miasthenia.ning.com/

 Отправлено: 29.10.09 01:42. Заголовок: а я уже! жду, пока м..

а я уже! жду, пока меня "одобрят"!!!

 Отправлено: 29.10.09 06:26. Заголовок: Я тоже заходила все ..

Я тоже заходила все заполнила жду, а фото не загружается? или потом?

 Отправлено: 29.10.09 11:44. Заголовок: *Nadusha* пишет: а ..

*Nadusha* пишет:

цитата:

а фото не загружается? или потом?

фото в принципе должно загрузиться.. может проблемы какие то

 Отправлено: 29.10.09 16:29. Заголовок: Всем спасибо я уже т..

Всем спасибо я уже там и с фото все ок!!!

 Отправлено: 29.10.09 16:55. Заголовок: Большая просьба ко в..

Большая просьба ко всем - пока я не могу найти как сделать это автоматически, после регистрации и одобрения зайдите в настройки профиля (справа вверху) и под датой рождения выберете строчку "отображать возраст и дату рождения". На данный момент зарегестрировано 11 человек. На первой странице, а так же во вкладке "общение" есть чат. Так же вы можете создать записи в блогах, загружать фото и видео и т. д. В общем осваивайтесь :)

 Отправлено: 29.10.09 22:58. Заголовок: Не приходить письмо ..

Не приходить письмо подтверждение на почту

 Отправлено: 29.10.09 23:02. Заголовок: ленка пишет: Не при..

ленка пишет:

цитата:

Не приходить письмо подтверждение на почту

мне пришло где-то через 4 часа.

 Отправлено: 31.10.09 01:02. Заголовок: Не знаю было ли так..

Не знаю было ли такое. Но у меня предложение, чтоб в сообществе никаких аватарок, сообщество закрытое, никто лишний вас не увидит, а свои в лицо будут узнавать. Так что в профиль вставлять только фотки.

 Отправлено: 31.10.09 13:05. Заголовок: ой,а я не понял-все ..

ой,а я не понял-все со временем перейдут на новый сайт,а этот изчезнет что ли?

 Отправлено: 31.10.09 13:15. Заголовок: фунт изюма пишет: ..

фунт изюма пишет:

цитата:

а я не понял-все со временем перейдут на новый сайт,а этот изчезнет что ли?

Думаю адменистрация лучше обьяснит. Но мое мнение: нет форум не исчезнет, здесь будет активно обговариваться все методы лечения, хобби и т.п. Как и было раньше. А в сообществе каждый, кто захочет туда вступить, сможет по быстрому узнать информацию и историю болезни о комто из форума. Да и как в однокласниках и т.п. просто пообщаться не обязательно о миастении. Сообщество просто не может заменить форум. Разные у них предназначения.
Я так думаю)))

 Отправлено: 31.10.09 14:25. Заголовок: ок.теперь понятно. а..

ок.теперь понятно. а то я уж подумал, что вдруг все туда убегут и я тут сам с собой буду умничать о гормонотерапии
вообще то я тоже там пожалуй зарегистрируюсь, хотя не люблю все эти "заполните свой имейл,пароль,на ваш электронный адрес будет выслано письмо и что бы активироваться кликните по ссылке"и тд и тп))

 Отправлено: 31.10.09 14:55. Заголовок: фунт изюма пишет: в..

фунт изюма пишет:

цитата:

вдруг все туда убегут и я тут сам с собой буду умничать о гормонотерапии

не убегут.
точно говорю, опыт есть.
у нас был сайт, но и форум не умер.

так что Андрей все правильно сказал.
разные назначения у сайта и форума.

 Отправлено: 01.11.09 19:01. Заголовок: а у меня что-то не п..

а у меня что-то не получается зарегистрироваться может я тупенькая и что-то не так делаю?

 Отправлено: 01.11.09 19:37. Заголовок: Там должна Уся утвер..

Там должна Уся утвердить, может из-за этого..

 Отправлено: 06.11.09 14:07. Заголовок: ленка пишет: Там до..

ленка пишет:

цитата:

Там должна Уся утвердить, может из-за этого..

нет, я просто неправильный адрес эл. почты написала. теперь все нормально, спасибо

 Отправлено: 07.11.09 17:01. Заголовок: Я зарегистрировалась..

Я зарегистрировалась вчера, а письма еще нет?

 Отправлено: 07.11.09 19:18. Заголовок: Я тоже вроде зарегил..

Я тоже вроде зарегилась, жду одобрения))

 Отправлено: 10.11.09 14:55. Заголовок: я тоже регистрируюсь..

я тоже регистрируюсь.

 Отправлено: 11.11.09 22:09. Заголовок: Народ, каждого челов..

Народ, каждого человека я лично утверждаю (чтоб лишние люди не прошли), по этому я не могу утверждать сразу. обычно в течение суток, максимум 2.

 Отправлено: 18.12.09 12:22. Заголовок: Котя1978 , ваш пост ..

Котя1978 , ваш пост будет перенесен по теме http://miasthenia.borda.ru/?1-14-0-00000009-000-0-0-1220109558

 Отправлено: 20.12.09 17:02. Заголовок: Марина25 ваш пост п..

Марина25 ваш пост перенесен в тему http://miasthenia.borda.ru/?1-2-0-00000112-000-100-0-1261227412. там вам быстрее подскажут советом

 Отправлено: 04.01.10 20:18. Заголовок: Девочки, а мне пришл..

Девочки, а мне пришло подтверждение адреса, а вот "одобрения" пока не- почти суткию Может опять я что-то не так сделала?

 Отправлено: 04.01.10 21:30. Заголовок: nadmosh все так пр..

nadmosh все так .... просто Ира-Уся сейчас в больнице, и у нее нет временно доступа в интернет. Надо подождать немного.

 Отправлено: 04.01.10 21:44. Заголовок: Кристина вот и меня ..

Кристина вот и меня то же самое, только уже давно. Помогите

 Отправлено: 04.01.10 22:54. Заголовок: лисавета пишет: Пом..

лисавета пишет:

цитата:

Помогите

постараюсь

 Отправлено: 04.01.10 22:56. Заголовок: лисавета пишет: вот..

лисавета пишет:

цитата:

вот и меня то же самое, только уже давно. Помогите

ну потерпите немного.
вернется Уся доиой и все поналадится.

 Отправлено: 04.01.10 22:59. Заголовок: Alla ждем с нетерпен..

Alla ждем с нетерпением!

 Отправлено: 04.01.10 23:41. Заголовок: Девочки, мы конечно ..

Девочки, мы конечно потерпим .Пусть Уся быстрее поправляется и возвращается к нам!!

 Отправлено: 03.02.10 18:44. Заголовок: Всем привет. Меня з..

Всем привет. Меня зовут Яна. в 12 лет поставили диагноз миастения в тот же год удалили вилочковую железу. до 16 лет принимала калемин H10 по 1-2 т. в день В 16 лет сама перестала пить калемин. В 18 вышла замуж. В 19 родила двойняшек мальчика и девочку (сейчас им 7, ходим в первый класс). Беременность проходила хорошо, роды - кесарево, малыши, как для двойни родились крепкие и здоровые, принесли на кормление и на 3 кормления - ВСЕ ВЕРНУЛОСЬ!!! Я даже детей не могла на руках держать. Срочно отменили лактацию , прописали, калий, магний и что-то есче, ну и калемин конечно. Сейчас работаю в банке воспитываю детей. Благодарна родителям за помощь. Пью по 0,5 - 1 т. калимина в день.

 Отправлено: 05.02.10 19:41. Заголовок: Подскажите пожалуста..

Подскажите пожалуста!Я все заполнила на http://miasthenia.ning.com/ но ответа уже нет двое суток.как долго идет ответ и что значит "Ваше членство находится на утверждение", т.е как долго оно находится на утверждении.

 Отправлено: 05.02.10 19:43. Заголовок: а еще не приходит п..

а еще не приходит письмо потверждение на почту

 Отправлено: 05.02.10 20:12. Заголовок: ольга 23 пишет: ак ..

ольга 23 пишет:

цитата:

ак долго оно находится на утверждении.

Уже писалось выше, что утверждение происходит не автоматически, а Уся должна дать "добро", но она сейчас в клинике в Германии

 Отправлено: 07.02.10 09:53. Заголовок: Спасибо...

Спасибо.

 Отправлено: 08.04.10 19:29. Заголовок: Здравствуйте,я из Ек..

Здравствуйте,я из Екатеринбурга. Моя дочка из Красноярска общалась за меня. Врачи всё же решили,что миастения у меня.Сделали плазмоферез.Глаз наладился,голос с хрипотцей,но говорю.Врачи выписывали и с надеждой смотрнели на меня.А вдоуг и преднизалон не поможет?!.Честно мой организм противится этим гормонам. Как дальше не знаю.Очень хочется поехать в Москву в центр миастенический,но врачи адреса не дали.

 Отправлено: 08.04.10 19:42. Заголовок: tatka пишет: Очень ..

tatka пишет:

цитата:

Очень хочется поехать в Москву в центр миастенический,но врачи адреса не дали.

Хочется, значит, надо ехать. Адреса и телефоны есть у нас в справочной.

 Отправлено: 08.04.10 21:00. Заголовок: tatka пишет: Очень ..

tatka пишет:

цитата:

Очень хочется поехать в Москву в центр миастенический

правильное решение. там точно скажут что с вами и соответственно подберут лечение.
з.ы. я тоже из екатеринбурга.но с местными врачами если и пересекался то только по поводу выписки калимина,ну и как-то в самом начале мсэк проходил. а так постоянный контакт с ммц.

 Отправлено: 14.09.10 15:26. Заголовок: Уся пишет: добро по..

Уся пишет:

цитата:

добро пожаловать на http://miasthenia.ning.com/<\/u><\/a>

Здравствуй Уся! А это сообщество работает? А то уже как неделю все данные внесла, а там один ответ Ваше членство находиться на утверждении.

 Отправлено: 14.09.10 15:49. Заголовок: Ну, неделя э..

Ну, неделя это не срок, я жду уже несколько месяцев. Вероятно, все дело в том, что Уся уже несколько месяцев с перерывами находится на лечении. Но у меня вопрос к тем, кто зарегистрировался -сообщество работает? И если меня по каким-то параметрам отвергли, то я как-то об этом узнаю или так и буду в неведении? Кто-нибудь знает об этом?

 Отправлено: 14.09.10 16:03. Заголовок: ольга63 пишет: Веро..

ольга63 пишет:

цитата:

Вероятно, все дело в том, что Уся уже несколько месяцев с перерывами находится на лечении.

совершенно верно!
ольга63 пишет:

цитата:

Но у меня вопрос к тем, кто зарегистрировался -сообщество работает?

конечно работает.

 Отправлено: 14.09.10 16:04. Заголовок: Ожидание штука не ле..

Ожидание штука не легкая!
Но терпение вознаграждается с процентами!!!

 Отправлено: 14.09.10 17:50. Заголовок: Каtia пишет: Здравс..

Каtia пишет:

цитата:

Здравствуй Уся! А это сообщество работает? А то уже как неделю все данные внесла, а там один ответ Ваше членство находиться на утверждении.

номинально оно работает, а фактически нет, потому что Уся болеет, а мне этим заниматься состояние не дает. Так что набирайтесь терпения.

 Отправлено: 15.09.10 16:57. Заголовок: Спасибо большое. Наб..

Спасибо большое. Набрались терпения и ждем

 Отправлено: 18.01.11 00:45. Заголовок: Попробовал зарегистр..

Попробовал зарегистрироваться.
По моему не получилось.

 Отправлено: 19.01.11 00:19. Заголовок: Serg Уся-Ира сейчас..

Serg Уся-Ира сейчас в Германии ждет операцию и пока что не занимается сайтом.