Автор | Сообщение |
|
| Достижение 2006. Наш Флагман 2007 СОЗДАТЕЛЬ ФОРУМА
|
Пост N: 1733
Зарегистрирован: 07.04.06
Откуда: Украина, Запорожье
|
|
Отправлено: 03.09.09 16:45. Заголовок: Сообщество миастеников - мозговой штурм
В общем на очередной конференции получила очень занятную информацию и решила тут же ее использовать. В общем добро пожаловать на http://miasthenia.ning.com/ . Сразу предупреждаю - это лишь тестовая версия, все еще очень сырое, я только разбираюсь с настройками и возможностями этого движка. Но все же решила заняться этим по следующей причине. Я очень часто сталкиваюсь с проблемой, когда заходишь на форум, видишь новых людей, хотел бы знать кто это, но чтобы это выяснить нужно облазить несколько тем, а если не был на форуме долго то и несколько страниц нескольких тем. Создание данного сообщества позволяет создать анкету каждого участника с его фото, видео, любимы данными (включая историю болезни). Это позволит хоть немного систиматизировать наши данные, а так же даст ряд дополнительных функций (участники сообщество могут создавать свои группы, в том числе и закрытые где могут общаться о том, о чем не хотят на форуме в публичном доступе). Кроме того данное сообщество будет закрыто для посторонних глаз, по этому снова таки - вы можете спокойно размещать там ту инфу, которую бы не хотели публиковать в открытом доступе. А теперь нужены ваши советы. Название (написала первое что пришло в голову), правила использования и т. д. Особенно интересно как вы думаете лучше регестрироваться там для удобства - под тем же ником, что на форуме чтоб сразу можно было опазнать человека или под настоящим именем? В общем пишите свое мнение, будем обмозговывать как и что делать. Единственное - у меня 7 сентября начинается сессия по этому не смогу сразу вносить изменения и может даже принимать участие в дискуссии. ОГРОМНАЯ ПРОСЬБА - НЕ РЕГЕСТРИРУЙТЕСЬ ПОКА В СООБЩЕСТВЕ, ТАК КАК ОНО ЕЩЕ НЕ ЗАКОНЧЕНО!!!
|
|
|
Ответов - 54
, стр:
1
2
3
All
[только новые]
|
|
|
| |
Пост N: 25
Зарегистрирован: 02.02.10
Откуда: Россия, ярославль
|
|
Отправлено: 05.02.10 19:43. Заголовок: а еще не приходит п..
а еще не приходит письмо потверждение на почту
|
|
|
|
| Рассказчик 2006, ОчУмелые ручки 2006 Фонтан идей и Золотое Сердце Форума 2007 СОЗДАТЕЛЬ ФОРУМА
|
Пост N: 6179
Зарегистрирован: 10.05.06
Откуда: Украина, Одесса
|
|
Отправлено: 05.02.10 20:12. Заголовок: ольга 23 пишет: ак ..
ольга 23 пишет: цитата: | ак долго оно находится на утверждении. |
| Уже писалось выше, что утверждение происходит не автоматически, а Уся должна дать "добро", но она сейчас в клинике в Германии
|
|
|
|
| |
Пост N: 26
Зарегистрирован: 02.02.10
Откуда: Россия, ярославль
|
|
Отправлено: 07.02.10 09:53. Заголовок: Спасибо...
Спасибо.
|
|
|
|
| |
Пост N: 1
Зарегистрирован: 08.04.10
|
|
Отправлено: 08.04.10 19:29. Заголовок: Здравствуйте,я из Ек..
Здравствуйте,я из Екатеринбурга. Моя дочка из Красноярска общалась за меня. Врачи всё же решили,что миастения у меня.Сделали плазмоферез.Глаз наладился,голос с хрипотцей,но говорю.Врачи выписывали и с надеждой смотрнели на меня.А вдоуг и преднизалон не поможет?!.Честно мой организм противится этим гормонам. Как дальше не знаю.Очень хочется поехать в Москву в центр миастенический,но врачи адреса не дали.
|
|
|
|
| |
Пост N: 490
Зарегистрирован: 04.09.08
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 08.04.10 19:42. Заголовок: tatka пишет: Очень ..
tatka пишет: цитата: | Очень хочется поехать в Москву в центр миастенический,но врачи адреса не дали. |
| Хочется, значит, надо ехать. Адреса и телефоны есть у нас в справочной.
|
|
|
|
| |
Пост N: 246
Зарегистрирован: 25.02.09
Откуда: рф, екб
|
|
Отправлено: 08.04.10 21:00. Заголовок: tatka пишет: Очень ..
tatka пишет: цитата: | Очень хочется поехать в Москву в центр миастенический |
| правильное решение. там точно скажут что с вами и соответственно подберут лечение. з.ы. я тоже из екатеринбурга.но с местными врачами если и пересекался то только по поводу выписки калимина,ну и как-то в самом начале мсэк проходил. а так постоянный контакт с ммц.
|
|
|
|
| |
Пост N: 14
Зарегистрирован: 30.08.10
Откуда: Россия, Биробиджан
|
|
Отправлено: 14.09.10 15:26. Заголовок: Уся пишет: добро по..
Уся пишет: Здравствуй Уся! А это сообщество работает? А то уже как неделю все данные внесла, а там один ответ Ваше членство находиться на утверждении.
|
|
|
|
| |
Пост N: 736
Зарегистрирован: 30.03.10
Откуда: РОССИЯ, САРАНСК МОРДОВИЯ
|
|
Отправлено: 14.09.10 15:49. Заголовок: Ну, неделя э..
Ну, неделя это не срок, я жду уже несколько месяцев. Вероятно, все дело в том, что Уся уже несколько месяцев с перерывами находится на лечении. Но у меня вопрос к тем, кто зарегистрировался -сообщество работает? И если меня по каким-то параметрам отвергли, то я как-то об этом узнаю или так и буду в неведении? Кто-нибудь знает об этом?
|
|
|
|
| |
Пост N: 2837
Зарегистрирован: 16.07.08
Откуда: Украина, Днепропетровск
|
|
Отправлено: 14.09.10 16:03. Заголовок: ольга63 пишет: Веро..
ольга63 пишет: цитата: | Вероятно, все дело в том, что Уся уже несколько месяцев с перерывами находится на лечении. |
|
совершенно верно! ольга63 пишет: цитата: | Но у меня вопрос к тем, кто зарегистрировался -сообщество работает? |
|
конечно работает.
|
|
|
|
| Мастер На Все Руки 2007
|
Пост N: 509
Зарегистрирован: 20.07.07
Откуда: Россия, Комсомольск-на-Амуре
|
|
Отправлено: 14.09.10 16:04. Заголовок: Ожидание штука не ле..
Ожидание штука не легкая! Но терпение вознаграждается с процентами!!!
|
|
|
|
| СОЗДАТЕЛЬ ФОРУМА
|
Пост N: 7233
Зарегистрирован: 07.04.06
Откуда: Украина, Киев
|
|
Отправлено: 14.09.10 17:50. Заголовок: Каtia пишет: Здравс..
Каtia пишет: цитата: | Здравствуй Уся! А это сообщество работает? А то уже как неделю все данные внесла, а там один ответ Ваше членство находиться на утверждении. |
| номинально оно работает, а фактически нет, потому что Уся болеет, а мне этим заниматься состояние не дает. Так что набирайтесь терпения.
|
|
|
|
|
| |
Пост N: 15
Зарегистрирован: 30.08.10
Откуда: Россия, Биробиджан
|
|
Отправлено: 15.09.10 16:57. Заголовок: Спасибо большое. Наб..
Спасибо большое. Набрались терпения и ждем
|
|
|
|
| |
Пост N: 53
Зарегистрирован: 22.04.10
Откуда: Украина, Харьков
|
|
Отправлено: 18.01.11 00:45. Заголовок: Попробовал зарегистр..
Попробовал зарегистрироваться. По моему не получилось.
|
|
|
|
| СОЗДАТЕЛЬ ФОРУМА
|
Пост N: 7703
Зарегистрирован: 07.04.06
Откуда: Украина, Киев
|
|
Отправлено: 19.01.11 00:19. Заголовок: Serg Уся-Ира сейчас..
Serg Уся-Ира сейчас в Германии ждет операцию и пока что не занимается сайтом.
|
|
|
Ответов - 54
, стр:
1
2
3
All
[только новые]
|
|