Мы и миастения

 Отправлено: 03.09.09 16:45. Заголовок: Сообщество миастеников - мозговой штурм

В общем на очередной конференции получила очень занятную информацию и решила тут же ее использовать. В общем добро пожаловать на http://miasthenia.ning.com/ . Сразу предупреждаю - это лишь тестовая версия, все еще очень сырое, я только разбираюсь с настройками и возможностями этого движка. Но все же решила заняться этим по следующей причине.
Я очень часто сталкиваюсь с проблемой, когда заходишь на форум, видишь новых людей, хотел бы знать кто это, но чтобы это выяснить нужно облазить несколько тем, а если не был на форуме долго то и несколько страниц нескольких тем. Создание данного сообщества позволяет создать анкету каждого участника с его фото, видео, любимы данными (включая историю болезни). Это позволит хоть немного систиматизировать наши данные, а так же даст ряд дополнительных функций (участники сообщество могут создавать свои группы, в том числе и закрытые где могут общаться о том, о чем не хотят на форуме в публичном доступе).
Кроме того данное сообщество будет закрыто для посторонних глаз, по этому снова таки - вы можете спокойно размещать там ту инфу, которую бы не хотели публиковать в открытом доступе.
А теперь нужены ваши советы. Название (написала первое что пришло в голову), правила использования и т. д. Особенно интересно как вы думаете лучше регестрироваться там для удобства - под тем же ником, что на форуме чтоб сразу можно было опазнать человека или под настоящим именем? В общем пишите свое мнение, будем обмозговывать как и что делать. Единственное - у меня 7 сентября начинается сессия по этому не смогу сразу вносить изменения и может даже принимать участие в дискуссии.
ОГРОМНАЯ ПРОСЬБА - НЕ РЕГЕСТРИРУЙТЕСЬ ПОКА В СООБЩЕСТВЕ, ТАК КАК ОНО ЕЩЕ НЕ ЗАКОНЧЕНО!!!

 Отправлено: 31.10.09 14:25. Заголовок: ок.теперь понятно. а..

ок.теперь понятно. а то я уж подумал, что вдруг все туда убегут и я тут сам с собой буду умничать о гормонотерапии
вообще то я тоже там пожалуй зарегистрируюсь, хотя не люблю все эти "заполните свой имейл,пароль,на ваш электронный адрес будет выслано письмо и что бы активироваться кликните по ссылке"и тд и тп))

 Отправлено: 31.10.09 14:55. Заголовок: фунт изюма пишет: в..

фунт изюма пишет:

цитата:

вдруг все туда убегут и я тут сам с собой буду умничать о гормонотерапии

не убегут.
точно говорю, опыт есть.
у нас был сайт, но и форум не умер.

так что Андрей все правильно сказал.
разные назначения у сайта и форума.

 Отправлено: 01.11.09 19:01. Заголовок: а у меня что-то не п..

а у меня что-то не получается зарегистрироваться может я тупенькая и что-то не так делаю?

 Отправлено: 01.11.09 19:37. Заголовок: Там должна Уся утвер..

Там должна Уся утвердить, может из-за этого..

 Отправлено: 06.11.09 14:07. Заголовок: ленка пишет: Там до..

ленка пишет:

цитата:

Там должна Уся утвердить, может из-за этого..

нет, я просто неправильный адрес эл. почты написала. теперь все нормально, спасибо

 Отправлено: 07.11.09 17:01. Заголовок: Я зарегистрировалась..

Я зарегистрировалась вчера, а письма еще нет?

 Отправлено: 07.11.09 19:18. Заголовок: Я тоже вроде зарегил..

Я тоже вроде зарегилась, жду одобрения))

 Отправлено: 10.11.09 14:55. Заголовок: я тоже регистрируюсь..

я тоже регистрируюсь.

 Отправлено: 11.11.09 22:09. Заголовок: Народ, каждого челов..

Народ, каждого человека я лично утверждаю (чтоб лишние люди не прошли), по этому я не могу утверждать сразу. обычно в течение суток, максимум 2.

 Отправлено: 18.12.09 12:22. Заголовок: Котя1978 , ваш пост ..

Котя1978 , ваш пост будет перенесен по теме http://miasthenia.borda.ru/?1-14-0-00000009-000-0-0-1220109558

 Отправлено: 20.12.09 17:02. Заголовок: Марина25 ваш пост п..

Марина25 ваш пост перенесен в тему http://miasthenia.borda.ru/?1-2-0-00000112-000-100-0-1261227412. там вам быстрее подскажут советом

 Отправлено: 04.01.10 20:18. Заголовок: Девочки, а мне пришл..

Девочки, а мне пришло подтверждение адреса, а вот "одобрения" пока не- почти суткию Может опять я что-то не так сделала?

 Отправлено: 04.01.10 21:30. Заголовок: nadmosh все так пр..

nadmosh все так .... просто Ира-Уся сейчас в больнице, и у нее нет временно доступа в интернет. Надо подождать немного.

 Отправлено: 04.01.10 21:44. Заголовок: Кристина вот и меня ..

Кристина вот и меня то же самое, только уже давно. Помогите

 Отправлено: 04.01.10 22:54. Заголовок: лисавета пишет: Пом..

лисавета пишет:

цитата:

Помогите

постараюсь

 Отправлено: 04.01.10 22:56. Заголовок: лисавета пишет: вот..

лисавета пишет:

цитата:

вот и меня то же самое, только уже давно. Помогите

ну потерпите немного.
вернется Уся доиой и все поналадится.

 Отправлено: 04.01.10 22:59. Заголовок: Alla ждем с нетерпен..

Alla ждем с нетерпением!

 Отправлено: 04.01.10 23:41. Заголовок: Девочки, мы конечно ..

Девочки, мы конечно потерпим .Пусть Уся быстрее поправляется и возвращается к нам!!

 Отправлено: 03.02.10 18:44. Заголовок: Всем привет. Меня з..

Всем привет. Меня зовут Яна. в 12 лет поставили диагноз миастения в тот же год удалили вилочковую железу. до 16 лет принимала калемин H10 по 1-2 т. в день В 16 лет сама перестала пить калемин. В 18 вышла замуж. В 19 родила двойняшек мальчика и девочку (сейчас им 7, ходим в первый класс). Беременность проходила хорошо, роды - кесарево, малыши, как для двойни родились крепкие и здоровые, принесли на кормление и на 3 кормления - ВСЕ ВЕРНУЛОСЬ!!! Я даже детей не могла на руках держать. Срочно отменили лактацию , прописали, калий, магний и что-то есче, ну и калемин конечно. Сейчас работаю в банке воспитываю детей. Благодарна родителям за помощь. Пью по 0,5 - 1 т. калимина в день.

 Отправлено: 05.02.10 19:41. Заголовок: Подскажите пожалуста..

Подскажите пожалуста!Я все заполнила на http://miasthenia.ning.com/ но ответа уже нет двое суток.как долго идет ответ и что значит "Ваше членство находится на утверждение", т.е как долго оно находится на утверждении.