Мы и миастения

 Отправлено: 03.09.09 16:45. Заголовок: Сообщество миастеников - мозговой штурм

В общем на очередной конференции получила очень занятную информацию и решила тут же ее использовать. В общем добро пожаловать на http://miasthenia.ning.com/ . Сразу предупреждаю - это лишь тестовая версия, все еще очень сырое, я только разбираюсь с настройками и возможностями этого движка. Но все же решила заняться этим по следующей причине.
Я очень часто сталкиваюсь с проблемой, когда заходишь на форум, видишь новых людей, хотел бы знать кто это, но чтобы это выяснить нужно облазить несколько тем, а если не был на форуме долго то и несколько страниц нескольких тем. Создание данного сообщества позволяет создать анкету каждого участника с его фото, видео, любимы данными (включая историю болезни). Это позволит хоть немного систиматизировать наши данные, а так же даст ряд дополнительных функций (участники сообщество могут создавать свои группы, в том числе и закрытые где могут общаться о том, о чем не хотят на форуме в публичном доступе).
Кроме того данное сообщество будет закрыто для посторонних глаз, по этому снова таки - вы можете спокойно размещать там ту инфу, которую бы не хотели публиковать в открытом доступе.
А теперь нужены ваши советы. Название (написала первое что пришло в голову), правила использования и т. д. Особенно интересно как вы думаете лучше регестрироваться там для удобства - под тем же ником, что на форуме чтоб сразу можно было опазнать человека или под настоящим именем? В общем пишите свое мнение, будем обмозговывать как и что делать. Единственное - у меня 7 сентября начинается сессия по этому не смогу сразу вносить изменения и может даже принимать участие в дискуссии.
ОГРОМНАЯ ПРОСЬБА - НЕ РЕГЕСТРИРУЙТЕСЬ ПОКА В СООБЩЕСТВЕ, ТАК КАК ОНО ЕЩЕ НЕ ЗАКОНЧЕНО!!!

 Отправлено: 05.02.10 19:43. Заголовок: а еще не приходит п..

а еще не приходит письмо потверждение на почту

 Отправлено: 05.02.10 20:12. Заголовок: ольга 23 пишет: ак ..

ольга 23 пишет:

цитата:

ак долго оно находится на утверждении.

Уже писалось выше, что утверждение происходит не автоматически, а Уся должна дать "добро", но она сейчас в клинике в Германии

 Отправлено: 07.02.10 09:53. Заголовок: Спасибо...

Спасибо.

 Отправлено: 08.04.10 19:29. Заголовок: Здравствуйте,я из Ек..

Здравствуйте,я из Екатеринбурга. Моя дочка из Красноярска общалась за меня. Врачи всё же решили,что миастения у меня.Сделали плазмоферез.Глаз наладился,голос с хрипотцей,но говорю.Врачи выписывали и с надеждой смотрнели на меня.А вдоуг и преднизалон не поможет?!.Честно мой организм противится этим гормонам. Как дальше не знаю.Очень хочется поехать в Москву в центр миастенический,но врачи адреса не дали.

 Отправлено: 08.04.10 19:42. Заголовок: tatka пишет: Очень ..

tatka пишет:

цитата:

Очень хочется поехать в Москву в центр миастенический,но врачи адреса не дали.

Хочется, значит, надо ехать. Адреса и телефоны есть у нас в справочной.

 Отправлено: 08.04.10 21:00. Заголовок: tatka пишет: Очень ..

tatka пишет:

цитата:

Очень хочется поехать в Москву в центр миастенический

правильное решение. там точно скажут что с вами и соответственно подберут лечение.
з.ы. я тоже из екатеринбурга.но с местными врачами если и пересекался то только по поводу выписки калимина,ну и как-то в самом начале мсэк проходил. а так постоянный контакт с ммц.

 Отправлено: 14.09.10 15:26. Заголовок: Уся пишет: добро по..

Уся пишет:

цитата:

добро пожаловать на http://miasthenia.ning.com/<\/u><\/a>

Здравствуй Уся! А это сообщество работает? А то уже как неделю все данные внесла, а там один ответ Ваше членство находиться на утверждении.

 Отправлено: 14.09.10 15:49. Заголовок: Ну, неделя э..

Ну, неделя это не срок, я жду уже несколько месяцев. Вероятно, все дело в том, что Уся уже несколько месяцев с перерывами находится на лечении. Но у меня вопрос к тем, кто зарегистрировался -сообщество работает? И если меня по каким-то параметрам отвергли, то я как-то об этом узнаю или так и буду в неведении? Кто-нибудь знает об этом?

 Отправлено: 14.09.10 16:03. Заголовок: ольга63 пишет: Веро..

ольга63 пишет:

цитата:

Вероятно, все дело в том, что Уся уже несколько месяцев с перерывами находится на лечении.

совершенно верно!
ольга63 пишет:

цитата:

Но у меня вопрос к тем, кто зарегистрировался -сообщество работает?

конечно работает.

 Отправлено: 14.09.10 16:04. Заголовок: Ожидание штука не ле..

Ожидание штука не легкая!
Но терпение вознаграждается с процентами!!!

 Отправлено: 14.09.10 17:50. Заголовок: Каtia пишет: Здравс..

Каtia пишет:

цитата:

Здравствуй Уся! А это сообщество работает? А то уже как неделю все данные внесла, а там один ответ Ваше членство находиться на утверждении.

номинально оно работает, а фактически нет, потому что Уся болеет, а мне этим заниматься состояние не дает. Так что набирайтесь терпения.

 Отправлено: 15.09.10 16:57. Заголовок: Спасибо большое. Наб..

Спасибо большое. Набрались терпения и ждем

 Отправлено: 18.01.11 00:45. Заголовок: Попробовал зарегистр..

Попробовал зарегистрироваться.
По моему не получилось.

 Отправлено: 19.01.11 00:19. Заголовок: Serg Уся-Ира сейчас..

Serg Уся-Ира сейчас в Германии ждет операцию и пока что не занимается сайтом.